81: 希少難病の人 (11)
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81: 希少難病の人 (11)

【pc】
np 

1 名無しさん@お腹いっぱい。
2018/11/02(金) 12:54:04.49 ID:dJhRU9bP

偽性副甲状腺機能低下症や成人成長ホルモン分泌不全症の
人、生活どうしてますか?

希少難病の人



【pc】




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2 名無しさん@お腹いっぱい。
2019/04/28(日) 19:23:17.52 ID:Wmanv44P



3 名無しさん@お腹いっぱい。
2019/05/28(火) 09:45:31.92 ID:V22QacYL

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧(必然、深い意味で成功のみ)とのことです。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

4 名無しさん@お腹いっぱい。
2019/06/21(金) 01:30:35.33 ID:OBE89iuh

現在副腎皮質ホルモン低下と成長ホルモンの検査結果待ちコルチゾールが異常に低くホルモン投与の負荷検査の結果でもコルチゾールがさほど上がらず
日中も、なるべく横になって休んでる事が多い
1の生活は普段どうされてますか?

5 名無しさん@お腹いっぱい。
2019/07/23(火) 10:23:53.14 ID:NaWIXade

3

上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

6 名無しさん@お腹いっぱい。
2019/09/29(日) 16:43:49.76 ID:JbddFVZA

偽性ですが
つらいっす

7 名無しさん@お腹いっぱい。
2020/03/13(金) 01:58:55 ID:IrRuhzT5

4
おまおれ

8 わん
2020/05/22(金) 00:48:50 ID:fbvoY1fi

多発性硬化症とてんかんと精神病で辛いです。

9 名無しさん@お腹いっぱい。
2020/11/14(土) 00:25:08.52 ID:MuWBGdtg

うに@希少難病
@uninakano

4時間
難病に無理解な人への対処法として、関わりをやめるという方法があるけど、実は世間の大多数は難病ならではの苦労を知らないので、あまりにも断ちすぎると社会的に孤立するのでは?という悩みにはまっている。

10 名無しさん@お腹いっぱい。
2020/12/03(木) 17:16:11.98 ID:Tl3Ze8w8

うに@希少難病
@uninakano

プライドばっかり高いけど
あんたにつく値段はそんなもんだって自覚しなよ
軽症のくせに鬱陶しいなあ

11 名無しさん@お腹いっぱい。
2020/12/11(金) 21:52:02.50 ID:jvn3XbPc

特発性の成長ホルモン分泌不全です
負荷検査4種もまだらに結果が出てかなり謎な感じなようでしたが自己注射で動けるようになりました。それまでは鬱だろうな感じだったので判ってありがたい限りです。とはいえ今くらいは落ち込みも来てて辛い時期です。


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1000: 5267回目の実写化 (230)
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2681: ニコ生で有名だった迷惑系配信者"鮫島"が死んだらしい (213)
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29: 【速報】東京都、新たに1070人感染 重症者156人 1月23日 ★4 [ばーど★] (636)
50: 世界一受けたい授業 2021年01月23日(土) ▼1 (628)
19: BS-TBS 9653 (622)
949: 【LoL】日本人・LJL総合スレ Part268 (608)
1: 池上彰のニュースそうだったのか!!★3 (594)
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1003: 【PSO2】1月23日生放送葬式会場 (578)
1: 【速報】 新型コロナウイルスに感染した国内の死者が5000人に達した [首都圏の虎★] (573)
2678: コロナワクチン接種後、死亡相次ぐ【菅義偉】 (570)
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2388: 【菅悲報】台湾新幹線 日本側が車両価格をボッタクリしたせいで中国高速鉄道製にお乗り換えwwww (565
70: 大相撲初場所 十四日目 ☆7 (565)
924: これは、環境に配慮した商品ですか? 環境「炎上」でトラウデン直美が考えたコトとは [牛丼★] (555)
51: 名探偵コナン「代役・京極真(後編)」★4 (546)
1009: Uber Eats(東京)のデリバリー635【ワッチョイなし】 (530)
1544: コンビニで肉まんを買うと「酢じょうゆをつけますか」と聞かれます。つける人います? [みなみ★] (527)
4: NHKニュース7さん「中国ではコロナウイルスの完全な封じ込めに成功し、人民が政府に感謝しています」 (523)
1540: 【日本の武装極右か】陸自OBが私的に戦闘訓練「楯の会に酷似」三島信奉 [みつを★] (520)
2454: 第1話を読んで「あ、これ絶対売れるわ」って思った漫画 (517)
1435: 【大津】生物学上の男児(6)「1回死んで女になる」 [和三盆★] (508)
2574: 【速報】ガチの最底辺の給与明細が晒されるwwxwwwxwwwxwww (504)
46: 【マターリ】半妖の夜叉姫 第16話⇒名探偵コナン 第995話【新作】 (488)
6: 陸自特殊部隊のトップだったOBが現役自衛官に私的に戦闘訓練の指導をしていたことが判明 (487)
18: BS12 TwellV 1124 (481)
1539: 【速報】ラリー・キング氏、死去 コロナで闘病 [みつを★] (479)
2496: 「寿司職人をキレさせる一言」 →何が思い浮かんだ? (476)
1426: 【東京】ゲイが集まるハッテン銭湯、マナー悪い客に苦悩 わいせつ事件が発生 [ばーど★] (475)
948: 【音楽】松原みきの40年前の名曲『真夜中のドア』が世界的大ヒットの裏側 [フォーエバー★] (474)
977: 「ヤンキーやDV男ほど女性にモテる」と判明 暴力性が高いほどモテる (469)
7: 【芸能】ラブリがわいせつ行為で書類送検も、報道が目立たなかった背景 [ネギうどん★] (468)
2353: 辻希美「コインランドリー行ったらまさかの英語だった…ここは日本だしわかりやすくして」 (465)
2757: マッチングアプリって本当に女食えんのかよ… (451)
2859: ■ 上國料萌衣 ■ テレビ朝日系 『あざとくて何が悪いの?』 ■ 21:55〜22:25 ■ (448)
54: 【内臓の】一人酒【筋トレ】 (439)
2697: 【菅悲報】ジャップ、まさかの途上国以下でした (439)
1011: 「おうちでメンバーリクエストアワー2021」 ★6 (429)
2835: うたちゃん復帰となる「きゅるりんってしてみて」お披露目ライブが密密密の密まみれwwwwwwwwwww (42
55: 感謝まつりのアイドルマスターミリオンライブシアターデイズミリマスグリマスミリシタスレ (425)

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373: ■□■ IgA腎症 ■□■ part4 (996)
27: 神経線維腫/レックリングハウゼン9 (986)
44: 後縦靭帯骨化症(OPLL) (986)
38: 多系統萎縮症(MSA) (979)
36: 潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 (921)
43: パーキンソン病 Part.2 (871)
53: 神経線維腫/レックリングハウゼン15 (852)
17: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)3 (832)
56: 線維筋痛症 (783)
25: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (655)
28: 潰瘍性大腸炎 Part14 (638)
29: 尋常性乾癬 (616)
9: 重症の顎関節症 (595)
30: 【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】 (581)
80: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 (579)
84: 書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ (564)
18: 群発頭痛持ち集まれ (552)
1: シェーグレン症候群って言われました。 (538)
70: 天疱瘡 (488)
113: 黄斑部変性症 (473)
452: 伊藤隼太 365試合.240(642-154)10本59打点 OPS.631 (456)
65: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 (383)
54: (´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ (379)
40: IgA腎症 Part.4 (366)
13: 潰瘍性大腸炎 愚痴スレ (352)
19: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (347)
236: 難病患者の障害年金 (345)
124: 厨二病をわずらっていた時のイタい行動 (316)
239: 黒川朱里はワキガ (312)
26: 神経線維腫/レックリングハウゼン Line部 Part.2 (286)
3: 【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1 (280)
88: レックリングハウゼン病✤リキスケ (276)
49: 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP) (244)
34: 潰瘍性大腸炎 Part7 (240)
16: チェリーボーイかずひろT HOUSE!! (239)
47: レーシック手術で失明の危険 (229)
467: 潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止) (225)
32: 慢性疼痛がつらすぎるんだが (217)
57: 睾丸が痛い (194)
46: 糖尿病と診断されました… (181)
269: お前は騙されて難病板に飛ばされたわけだが★2 (174)
45: 書きこむと一日の調子が良くなるスレ (166)
85: 難病板の名無しを考えるスレ (163)
75: 【こんな奴】さぶ-妄想・詐称・自演-【いませんか?】 (160)
39: 大学病院または専門病院で辛い目にあっている方へ (142)
7: 難病の方を励まそう (138)
69: 自殺予備軍 (136)
154: 発症例が少ない珍病奇病を語ろう (130)
14: 若年性肺気腫 (126)
21: 乾癬性関節炎について (124)
64: 拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5 (123)
22: クローン病 Part1 (123)
35: 【難聴・めまい】メニエール病・遅発性内リンパ水腫 (122)
50: 糖尿病って治らないの? (122)
183: 娘が再生不良性貧血になった (114)
255: 里崎のウンコの匂いをチェックするバイト (106)
146: ■うつで療養中の過ごし方 in 難病板■ (106)
138: 頼みがある、みんな、神社に行っといて欲しい (103)
153: ◆◆◆市立貝塚病院患者友の会◆◆◆ (97)
283: 本気で死ぬの考えてる身体障害者だけど質問ある? (94)
24: 特発性血小板減少性紫斑病 (86)
268: 病気、体質、容姿は親で決まるよな… (85)
149: 神経線維腫症2型 (85)
323: 頭の形が いびつだから治してもらいに行く (84)
11: 間質性肺炎 (83)
5: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2 (79)
205: 難病を理解えられずただの引きこもり・ニート扱い (74)
37: 錦糸眼科・矢作眼科(レーシック・矢作徹) (74)
33: 尋常性白斑 Part2 (73)
324: 東京渋谷司法書士事務所 司法書士 吉成聡 詐欺? (71)
457: 網膜色素変性症 愚痴スレ Part2 (70)
115: 難病の友達居るんだけど「周りが全然理解してくれない」ってうるさい (70)
10: 突発性難聴・急性低音障害型感音難聴 Part 38 (69)
181: アクロメガリーだけど質問ある? (67)
41: 敗血症ってなに? (63)
163: 魚鱗癬・さめ肌 (63)
233: 瑠夏はデブス主婦 (62)
177: ジェイトレス酒井優 派遣FACTA有名 記事 (57)
270: 奄美の嫁が医療関係だからよw (53)
97: 難病!!水虫になってしまった!! (48)
121: 間質性膀胱炎 (44)
90: 鎮痛剤のリリカ飲んでた人います? (43)
279: 必ず絶対どんな難病でも治す!!!! (43)
140: 【患者は】家族が難病になった【立入禁止】 (41)
186: 難病の子供がいる親だけど (40)
193: 彼氏が潰瘍性大腸炎にかかってしまった。 (39)
271: 人生は親で決まる (38)
117: 【クラクラ】メニエール【吐き気便意】 (37)
122: 偽医者多すぎくない? (36)
156: ヘイトKAZUYA「LGBTはデブ専レベル (笑)ギャハ」 (36)
23: 水俣病イタイイタイ病四日市喘息カネミ油症 (36)
168: プレドニンについて (34)
459: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (34)
191: 【誰か助けて】三叉神経痛で人生絶望中 (33)
76: 自己免疫疾だけど仕事探したい (32)
139: 黄斑ジストロフィー (32)
192: アク禁アホ粘着の嫁が流産するように湊川神社で祈ろう (32)
200: おっさんずラブ (31)
196: 突発性難聴・外リンパ瘻情報交換 (30)
15: 潰瘍性大腸炎になったのですが何が食べれますか? (28)
178: 多発性毛包嚢腫について (28)
206: 【緊急】お前ら助けてくれ (27)
245: チラシの裏 1枚目@難病板 (27)
175: 維新長谷川豊「自業自得の人工透析患者!甘え野郎」 (26)
262: joker☆ (26)
79: LAM(リンパ脈管筋腫症) (26)
116: 【躁鬱病】 はすみとしこ 香山リカ 【劣等感女子】 (26)
188: 鼻が通りやすくなるコテ雑 (24)
202: 平成29年度潰瘍性大腸炎の更新。 (23)
96: 愛知春日井糖ストなまら「生きてるの辛い」 (23)
110: 高プロラクチン血症 (22)
308: 薫風会山田病院院長・山田雄飛 (22)
223: 生まれてきたくなかったよな? (22)
408: 医学の進歩を早める方法を考えるスレ (21)
211: 医療大麻を合法化せよ! (21)
132: ベーチェット病 (20)
147: 特発性副甲状腺機能低下症なんだが質問ある? (20)
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135: アルコール閉鎖病棟出てきたけど質問ある? (18)
266: 内反足について (18)
66: SNSエイズ2号ムラカミ (18)
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219: miwaってウンコするの? (18)
214: 藤木俊一 尿路結石 で緊急入院 (17)
174: ((((((((((( 白血病 ))))))))))) (17)
314: よしひろへの粘着がついに終結する (16)
95: ☆ 増田真知宇 先生に付きまとう中卒 難病不細工 (16)
141: 膝が痛いんだけど (16)
345: 延命治療はどこから (16)
204: いま新小岩駅です。これから死のうと思っています。 (16)
143: フェニルケトン尿症【食事制限/赤毛/知的障害】 (16)
68: SNS安禄山ムラカミ (16)
164: ワキガの人生 (15)
180: ミトコンドリア病 (15)
388: 医療用大麻が難治性てんかんに苦しむ子供たちを救う (15)
93: 白血病について教えてください (15)
213: PS4モンハンワールド 、初週全世界で500万本突破 (15)
376: 田中とテンガの営み生活の場 (14)
413: 生まれつきの病気で身体障害者だけど質問ある? (14)
207: 弁護士 の 高野洋明 氏、唐澤貴洋弁護士を擁護する (14)
185: どもり→差別用語 おかしい (14)
340: MRIでもわからない脳の異常ってあるの? (13)
311: かもめせん (13)
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289: 【広島中3自殺】火消し工作員&学校関係者専用スレ (13)
397: 僕は余命半年。彼女につげるべきか・・・ (13)
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425: マレーシア機撃墜 世界のエイズ研究に衝撃走る (13)
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107: 吃音は真似するとうつる?【難病】 (12)
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