46: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ (1056)
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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ (1056)

【pc】
np 

1 名無しさん@お腹いっぱい。
2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか?

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ



【pc】





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927 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/15(水) 21:36:45.76 ID:lplY38cH

筋電図検査は右腕2ヶ所、右足2ヶ所、背中の右側2ヶ所、右肩1ヶ所と計7ヶ所
軽い負荷と強い負荷との差を調べるため、強い負荷の時が特に痛かったです。
(上記は右手発症の私の場合です。)

875の様な朗報、ALSでも早く聞きたいです。

928 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/15(水) 22:58:10.00 ID:9A9ctCRR

こういうのもありますね。
間に合ってほしいのです。
http://s.news.mynavi.jp/news/2017/02/03/384/index.html

929 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/16(木) 13:59:42.27 ID:cbcfqUJb

筋ジスとかALSの治療方法ができたとしても一般患者にはしばらく関係ないでしょう
最初はお金持ちしか治療受けられないだろうし・・・
安全性の確認とかにも時間かかるだろうから結局10~15年先とかじゃないかな
それに希望抱いて人工呼吸器装着したはいいが結局TLSになってその状態で10年以上待機とかになりかねん
治療より脳波で動く装置とかのが先にできそうだな それもお高いんでしょうけど

930 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/16(木) 19:30:42.13 ID:q3w5n6J/

右手も衰え、コップ持つのがかなりつらい
手首の脱力も、症状の1つなのか

931 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/16(木) 19:41:45.21 ID:xmXHOYf4

安全性の確認も大事でしょうが、たとえガンになってもいいから元のように動けるようになりたいと思う人が多いんじゃないかな

932 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/16(木) 19:58:53.19 ID:L+OgvEoj

930
ALS?

933 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/16(木) 20:36:26.33 ID:q3w5n6J/

932
わたしの疑いすら、
違うと医者は言う
はっきりするときには、もう、うごけてないだろう

934 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/16(木) 22:17:44.41 ID:IOGD6wMH

比較的早い段階で、ALSだろうと診断を下された感じがしました。
それができない医師だと時間がかかります。
運動ニューロン病でいいと思うのですが・・

935 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/16(木) 22:33:37.01 ID:L+OgvEoj

933
辛いですね
早く確定診断されることを願います

936 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/16(木) 22:51:16.40 ID:q3w5n6J/

医者によるか、、、

937 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/17(金) 01:45:41.11 ID:CraAi9L5g

筋電図を取っても異常なしだったりして
何度も検査し直して診断された人は多いのかな?
痛い検査だけに一度で済んだらいいんだけど

938 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/17(金) 07:24:09.88 ID:i+IgnnpC

専門の病院あるって聞いたんだけど
国立病院に行ってるんだけど

939 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/17(金) 20:49:14.67 ID:BALurpgM

885の方へ
①筋電図で異常が確認されていれば、4種類の運動ニューロン病のどれかが決定できない。
②筋電図に不慣れでスキル不足の若い医師、これだと患者は大変迷惑です。

ALSと診断された時は辛かったですが
診断されないと、難病申請もできないし、進行を遅らせるラジカット点滴治療も受けられません。
ALS以外の病名かもしれませんが、違う病院でのセカンドオピニオンも必要かもしれません。
医療費3割負担で月に実費1万円が1年以内に3ヶ月あって、医師の診断書がもらえれば難病申請できます。

940 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/17(金) 21:40:38.42 ID:/ACn11sQ

ラジカットなんて本当に効くの?

941 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/17(金) 21:58:54.66 ID:XW4Yv8XH

940
効いてないからヒロさんはTLS目前に…

942 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/17(金) 22:51:06.30 ID:1TvqPru5

すべての願望を叶えるには

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

943 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/17(金) 22:59:33.44 ID:/CxoQBXn

939
ありがとうございます。来週また病院なので聞いてきます。大学病院なのに、若い医者だから、確定できないのかも、、歯がゆいまいにち。そして進行はとまらない、、
頑張ります!

944 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/18(土) 02:49:21.85 ID:lcvXZANM

ヒロさんもラジカットやってたん?

945 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/18(土) 11:20:57.22 ID:zM6w76F9

確定するのに、どのくらいなんでしょうね。長すぎます。

946 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/18(土) 12:49:45.83 ID:wm4i6hlu

ライトがLの最期にみせたあの顔、ALSの君達に向けたい衝動

947 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/18(土) 13:30:13.24 ID:gPTD+xCm

945
私の場合、下記時系列
・2015年5月に長い階段で息切れ、町医者で相談する
・その時処方されていたクスリのせいではないかで要経過観察
・スキューバ体験可能だけど、砂浜歩くと息切れ
・2015年10月に道路で転倒し、骨折する
・町医者から大学病院に紹介状
・杖を使わないと歩けない
・2016年1月検査入院(2週間)←疑いあり
・電車の椅子から立つのも大変
・ラジカット初回につき、10日間入院
・入院中、赤門の大学病院にセカンドオピニオン←ほぼ確定との意見
・セカンドオピニオンの結果を主治医にも見せる←ほぼ確定

きっと確定診断早い方だと思う

948 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/18(土) 19:55:18.13 ID:5kVCQS2h

やはり、息切れもありますよね。
お先真っ暗だ。

949 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/18(土) 20:41:22.23 ID:Kb6CIc/m

手から発症の人は手→足→飲み込み→呼吸 の順番に進行するけれど
飲み込みから来ている人は胃ろうにして、手は動きにくくても、歩けるようで
自分でトイレに行けるという点では飲み込みから来ている人の方が
長く自立できるのかもしれません。
一人一人の個人差の大変大きな病気です。

950 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 09:34:20.90 ID:LS0l7d2F

949
1行目の呼吸まで来ると寝たきりになるの?

951 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 11:22:12.99 ID:W2xn6P3w

進行早すぎ。

952 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 13:49:22.24 ID:LmL2O0us

完治しないでも回復・破壊・回復・破壊みたいに進行遅くできればいいのにね
まともに歩けなくても手が使えるだけでもぜんぜん違うよな

953 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 15:07:24.84 ID:LS0l7d2F

障害者扱いになるのはどの段階になるの?

954 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 16:16:45.60 ID:pDsn/Vhs

手の機能は無くしたくない。でも、もう、ないから、復活はしないわね。治療してる人羨ましいな

955 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 16:21:16.22 ID:pDsn/Vhs

もとにもどりたいよー

956 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 17:48:00.52 ID:Ao5nTnRK

933
>わたしの疑いすら、
>違うと医者は言う
>はっきりするときには、もう、うごけてないだろう

943
>大学病院なのに、若い医者だから、確定できないのかも

私の家族がALSでした。
確定診断が非常に遅く、遅いだけでなく『「ALSではないだろう」という
医師の根拠』が、素人の私が聞いても首を傾げるモノでした。

①これは私個人の(その場の思いつきレベルの)憶測ですが、
ALSの確定診断を敢えて避けたがる
表沙汰に出来ない理由があるのか知れません。
カネや利権絡みの理由で。(治療法のある病気である可能性を
優先するという理由だけでは説明がつかないケース)

②それから筋電検査についてですが、
筋電検査には技師の技量がすごく問われるそうです。
筋電検査だけは、無理をしてでもたとえ遠方であっても、
腕のいい技師に検査をして頂いた方が良いとも思います。

957 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 17:59:34.58 ID:Ao5nTnRK

954
>手の機能は無くしたくない。でも、もう、ないから、復活はしないわね。
>治療してる人羨ましいな

933さんですか?因みにおいくつですか?
私の不確かな知識で恐縮ですが「治療してる人羨ましいな」とありますが、
不確かなくせに酷なことを申しますが、
今現在治療候補として上がっている治療はおそらく、たとえそれが
目論見どおり成功しても、ALSの進行自体をただ完全に止める効果でしかなく、
既に変性してしまった神経までをも元に戻せる治療ではおそらくないので、
治験などで治療してる人も症状自体が改善する事は多分ありません。

私は現代医学は全てにおいてあまり信用していません。
風邪一つとってみても、病院になど行っても行かなくても一緒です。
偉そうな事を言ってすみませんが、
あるがままを受け入れる心の準備こそ、結局我々に一番大事なことかも
知れないなどと私は考えたりします。

958 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 19:27:37.20 ID:GRpZ6cfp

ラジカット点滴治療を始めて半年以上が経過します。
お陰で体重が下げ止まり安定していて、幸いまだ車の運転もでき仕事を続けています。
ラジカットはあくまでも進行を遅らせる治療薬で、回復は期待できません。
2015年7月に保険適用になる前は、これさえできなかった。
保険適用になってよかったと感謝しています。

筋電図はレントゲン技師のように技師がやるのではなく
大学病院の准教授がやってくれました。
若い医師が説明受けながら、研修していました。

手足が完全に不自由になって仕事が続けられなくなったら
会社の就業規則に従って、休職を経て会社を去ります。
自力呼吸可能な内に飲み込みができなくなったら、胃ろうを作って
人工呼吸器の装着意思はありません。
苦しまないで最期を迎えたいと願っています。

五木寛之さんが「諦観」を「諦める」ではなく
「明らかに極める」と著書の中で語ってみえました。
自分のやれること、やり残したことをやって
それが終活だと思っています。

私たちは現実に真剣に向き合っています。
患者以外の方が、冷やかしや興味本位のコメントは遠慮して下さい。

959 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 22:14:18.17 ID:tZacfW4fA

五木寛之氏の本は私もよく読みました。
エッセイばかり読みましたが。
近所の総合病院に神経内科がありますが、
ベテラン医師なのか筋電図検査が出来るのか筋電図検査室
があるようなのですが、その医師には初めて受診した際に
素人からみてもからかいのような意地悪な診察をされ、筋電図など
怖くて頼めないと思いました。地方なので遠方の都会の病院に行くべきか
地元の大学病院などにするか考えています

960 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 00:30:27.22 ID:1d7AIKba

まぁそうやろな
健康そのものの俺からするとお前ら酒のおつまみみたいなもんやし
病人を見るから健康を実感できる 幸せやで~

961 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 12:26:08.50 ID:9KD3x9Qv

死にたくないけど生きるの辛い

962 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 12:40:40.01 ID:27xhu/k+

910
他人の不幸が何より旨いか?
可哀想な奴だな。

963 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 14:00:30.11 ID:f6WOTNFF

ちょっと思たんだけど
筋力低下するみたいですが
そうなった場合脂肪の塊みたいな感じになるのでしょうか?
もしそうだとしたら 無理やり強引に筋力トレーニング見たいな事で
ある程度復活させることは出来ないのでしょうか

964 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 14:02:33.01 ID:f6WOTNFF

あと ちんこはどうなるの?

965 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 17:20:07.77 ID:k2DoQJSD

全く遺伝ってもんはとんでもないもん俺の体に取り込みやがって
一度きりの人生、何のために生きてるんだろ

966 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 20:12:44.17 ID:ya4dR0ml

健康な俺様に嫉妬かよww
病人きめぇー

967 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 22:36:30.50 ID:dqEcQCie

963
Als 筋力トレーニング 裁判で検索

968 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 07:13:03.99 ID:wEKiIuTA

967
過度なトレーニングで病気が進行してしまうのか

969 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 12:22:23.70 ID:NkNxU5uU

俺はジストロフィーだけど筋トレすると筋肉破壊=再生不可→病状進行と言われてるから敢えてやらない。最近は平日の疲れで休日は寝たきり。もう1日2000歩が限界。半年前は5000歩は行けたんだがなぁ。正直半年後どうなってる事か。

970 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 14:52:28.27 ID:ddp+aBEj

ふ~ん、で?

971 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 15:00:11.98 ID:PQvMfBFS

筋ジストロフィー患者の筋トレについて
筋肉痛にならないぐらいの筋トレって言われても程度が分からんのよね
やりすぎると駄目だしかといって全くやらないってのも運動不足になるし・・・

972 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 15:59:04.80 ID:wEKiIuTA

969
半年で半分以下になってしまうのか

973 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 20:45:06.69 ID:Y3vGcIAZ

ALSですが、発症部位の右手は朝晩、決められたリハビリをやっています。
過度なリハビリは禁止されています。

足の進行予防に、平日午前中は両足に1kgの重りを付けています。
当初夕方までだったのが、午後3時頃、昼食の後と短くしました。
あくまで、過負荷はいけないと言われています。

974 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/22(水) 07:41:00.59 ID:hwXlgVXs

言い方悪いのは承知で・・・
めんどくさい病気だな お先真っ暗じゃないかよ
こんなのに付き合ってたら 俺までおかしくなりそう
この病気の人には、関わらない方がいいのか

975 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/22(水) 12:19:29.71 ID:I2jiKHEY

関係無い奴が態々関ろうって思考が分からん

976 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/22(水) 15:55:49.92 ID:ojblDOwt

ALS無双

977 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/22(水) 17:01:32.73 ID:JXhmkWrU

変な病気だし興味持つことはおかしなことでもないけどな
なんか悲劇のヒロイン気取りのALSerいるけど不特定多数が見てる2chでそういう臭いことやめような
ブログにでも書いてろって思う今日このごろ
そもそも1が煽りで建てたスレなのにちゃかすなと言われましても・・・w
ワッチョイでも入れて真剣に語る場でも作れよって話ワロス

978 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/22(水) 17:04:43.27 ID:uEojp/lB

ALS、確かに大変な病気ではあるけど
認知症で徘徊グセのある人になるのとどっちかがいいかと聞かれると悩むな
確かに後者のほうが本人は幸せなんだろうけども・・

979 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/23(木) 07:59:37.41 ID:mfWzheVx

数が違うだろ
認知症は800万人、alsは1万人いない
比べられないよ

980 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/23(木) 08:25:52.56 ID:cKJDEyWp

願望叶えるならば

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

981 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/23(木) 18:19:04.65 ID:iMjpVdZx

そかそか

982 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/23(木) 21:02:05.64 ID:PBMz4vRv

東日本大震災の翌年以降、年間3万人を超える自殺者の数が大きく減少した。
あの震災が命の大切さを教えてくれたのです。

難病患者のコメントを読んで、健康な人が幸せを感じることができれば、それはそれでいいことです。
患者や家族以外の健康な人で、患者をからかう人って、寂しい人生を送ってきたんだなと想像します。
私達にはない健康な体だけは羨ましいのですが・・

983 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/24(金) 12:47:06.18 ID:6Rhnn1TA

実親が運動ニューロン疾患、ALS診断待ち
義親が認知症始まった感じ
どっちも大変な予感。あと認知だと症状もマチマチだよなぁ
暴れる系とか大便そこかしこに塗りたくる系とかだとしんどいかも‥

984 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/24(金) 14:43:27.06 ID:1uWlhr7Z

983 大変な認知症患者は薬でおとなしくさせるから
心配するほどじゃないよ。

985 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/25(土) 17:32:38.38 ID:6LEjraYd

949
家族は手→呼吸器&嚥下と来ました
足は痩せても健常に動いてた

986 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/25(土) 18:07:00.02 ID:Jj7dH3Lp

978
ALSは本当に過酷な病だけどALSでなくとも
誰にでも必ず老いと死は訪れ
一人でシモの用が足せなくなり
恐怖と焦燥の中永遠の眠りへと一歩一歩時を刻む瞬間が来る

987 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/26(日) 22:55:09.70 ID:yZNk+AXr

それでも電車乗りますか?
https://www.youtube.com/watch?v=41lQN7rF3fQ

988 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/27(月) 10:36:01.74 ID:QGtVHGlB

神経内科で後発の筋ジスと言われたが、この頃の症状からALSにも思える程全身の筋肉が急速に弱ってきた。

989 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/27(月) 10:51:47.08 ID:RiGbGNH7

988
筋ジスとALSは、MRIとかで見ると違いがわかると言われました。

990 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/27(月) 12:28:24.20 ID:npQCcfg/

ALSって金縛りにあったような状態なのかな?
あのもじもじイライラする感じがずっと続くのかよ こわひ

991 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/27(月) 22:25:27.53 ID:ojj4RPLP

チンシコできない病気とか嫌だ!

992 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/28(火) 11:32:44.79 ID:eeD/S5s6

フェラ抜きサービスはありません

993 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/01(水) 21:20:46.06 ID:/C9i7Ai01

チンシコ君は常駐してるな

994 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/02(木) 09:31:15.50 ID:AIPAzXzO

アナカジルン酸はどうなのかな?

995 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/02(木) 15:06:20.50 ID:+kIE2o3m

銅じゃないよ

996 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/02(木) 22:55:05.65 ID:V4DOb1pIZ

フェラとかアナルとかいい加減にしろ。

997 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/03(金) 18:59:45.73 ID:Z3Ymv0T3q

チンシコ君、チンコ立てずに次スレ立てて!

998 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/05(日) 22:24:29.07 ID:fcXr9XdI1

もう立ってたんやねチンシコ君!

999 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/08(水) 09:25:23.46 ID:PptcIR21

終末期だけじゃなくふだんから少量のモルヒネつかってるかたいますか

1000 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/11(土) 07:11:27.31 ID:tQY5FpeL

筋電図は医師が直接行う検査だと確認しました。
運動ニューロン病の人は、無負荷でも緊張している結果データが出るため
それでわかるそうです。医師に直接確認しました。

経験豊富な医師が行った筋電図検査で問題なしの人は、逆に整形外科のMRI検査で
脊髄に骨が当たっているなどの理由で手足が不自由になる場合もあるそうです。

1001 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/18(土) 00:45:56.14 ID:eAngxHZb

1000
医師だからとか技師だからとかそんな事に意味があるんじゃなくて、
筋電検査は人の技量が大きく反映され差が出ると聞きました。
そういう専門の訓練を受け評判の高い人と、
そうでない人とで結果が異なる事があるという事です。

1002 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/18(土) 22:39:04.08 ID:mkyS84tU

907と947は同一人物だと推察するのですが
筋電図は医師しかできない検査なので
907の記述は誤りです。
患者本人でなく、その家族では誤った情報を書き込むんだと感じたからです。
外科手術でもこういった検査でも、経験や力量のある医師の方がいいのは当たり前のことです。

1003 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/19(日) 20:19:01.49 ID:4E0C9gGE

1002
「技師」という言葉を私が使ったのは単なる些細な言葉の間違いだと
思われます。些細という意味は、
私は医療業界の正確な単語は知りませんが、しかし、話の肝心、話の概要、
本質、趣旨は、筋電図の検査にはそれ専門の訓練を受けて【認定】を
受けた人が存在するらしいという事です。
この「認定」という言葉も、その枝葉末節な観点から見て、単語としては
不正確な単語かも知れません。
私は専門家ではありませんし、専門用語は知りませんし、
技師と医師との違いについても『検査をしてくれる人』という
捉え方をすれば、私にとって両者に大きな違いはありません、
どちらも医療従事者で検査をしてくれる人というカテゴリーに
違いはないからです、どちらも私にとって先生です。
技師の人を間違って先生と呼んだり或いは勢い余って
お医者さんと呼んだ所で、今私が伝えたい事の本質には何も影響しません。
大事なのは筋電検査という医療作業には【認定(らしきもの)】を受けて
いる者がいるという情報です。
「経験や力量のある医師の方がいいのは当たり前のことです」とありますが、
それをしかしより明確化して患者の選択の判断や担保を取るために
こういう【認定(らしきもの)】の制度があるのだと思います。
私は患者本人ではなくその家族でしたが、その患者本人はもう歩けない状態
でしたので、私が自分で調べ私がその患者本人の代わりに診察に出向き
その診察の中で私自身が直接医師から聞いた話です。

1004 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/19(日) 20:42:40.70 ID:4E0C9gGE

1003←補足

最終行辺りの「私が自分で調べ」の目的語は、
今かかっている主治医以外に信頼できそうな別の医師、です。

「技師」という私の使用した言葉は単に業界用語として
あまり正確ではなかったかも知れないと言うだけで、
正確には「筋電図専門医」という単語で正解なのかも知れません。

http://jscn.umin.ac.jp/nintei/seido.html
このURLのページで「筋電図・神経伝導に関する専門医」
という単語でページ内検索して下さい。
(技師という職業の人にも同様に
「筋電図・神経伝導に関する専門技術師」の認定制度があるようで、
その事は同じページ内で確認出来ます)。

私があなたにお伝えたい事は、或る特定のどの医師(どの人)が、
認定を受けている受けていない、という話ではなく、
筋電検査という世界は、それ専門の認定制度があるくらいに深くて、
人によって大きく技量の差が出る作業なのだ、という事です。

1005 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/19(日) 21:08:30.40 ID:f9CcoCF+

907の
>①これは私個人の(その場の思いつきレベルの)憶測ですが、
>ALSの確定診断を敢えて避けたがる
>表沙汰に出来ない理由があるのか知れません。
>カネや利権絡みの理由で。(治療法のある病気である可能性を
>優先するという理由だけでは説明がつかないケース)

こういうことはないと思います。誤った憶測です。
患者数の少ないALS新薬の研究を、民間の製薬会社が積極的にやらないのは
研究費が回収できないからだということは、誰でも推測できます。
抗がん剤のように患者数の多い薬の研究開発は、民間の製薬企業も積極的です。

東北大学の医学部のようにALS新薬に先駆的に取り組んでいる大学に期待しています。

1006 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/19(日) 22:13:31.05 ID:4E0C9gGE

1005
>患者数の少ないALS新薬の研究を、民間の製薬会社が積極的にやらないのは
>研究費が回収できないからだ

その事と「敢えてALSと確定診断したがらない理由がある可能性がある」
事とは何も矛盾する内容ではない(トレードオフの関係ではない)
気がしますが。
つまり
新薬開発の研究には及び腰であっても、或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。

しかし敢えて別の病名(治る可能性のある病気、
或いはその治すために沢山の薬品代をつぎ込める病気)の可能性を
優先させれば、その分の医薬品代を余計に保険料から消費出来る、
という余地は無い訳でもないかなと。

1007 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/19(日) 22:22:01.92 ID:4E0C9gGE

1006 自己レス訂正

×新薬開発の研究には及び腰であっても、或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。

◯ 新薬開発の研究には及び腰であっても、【その事を理由として】、
或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。

1008 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/20(月) 03:38:46.34 ID:klTfoWLs

https://goo.gl/MFkghn
これ本当だったら、普通にショックじゃない??

1009 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/20(月) 08:56:54.80 ID:7jD8U8Gv

2があるからこっちはうめでいいんじゃないの?

1010 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/20(月) 20:12:37.65 ID:MB8jxmka

医師は慎重で誤診を恐れているのか、なかなかALSと診断されないケースはあっても

>沢山の薬品代をつぎ込める病気)の可能性を
>優先させれば、その分の医薬品代を余計に保険料から消費出来る
このようなこともないと思います。

貴女は患者のご家族で、患者や家族以外の人の冷やかし&からかい でないことはわかっているのですが
少し偏見を持っていると感じます。
ご主人は人工呼吸器装着なのでしょうか?
私はその意思はない一患者です。

1011 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/27(月) 14:13:57.35 ID:1KTkAwIS

谷田さんという、記者をしてるALS患者の特集。
途中、呼吸器を付けるか迷ってる人や、実際にTLSになってしまった人も出てくる。
まだ見た事のない人は是非。

http://youtubewara.blog10.fc2.com/blog-entry-5599.html

1012 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/30(木) 20:39:52.04 ID:HXIcJ4ni

気管切開はしないつもりなので、最期は苦しまないで楽になりたい。

1013 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/01(土) 23:33:21.61 ID:lWhykzvw

バラックに自ら閉じ込め状態です!
http://i.imgur.com/WqxJ8um.jpg

1014 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/02(日) 00:09:25.07 ID:qDVQinzi

2にも書いたが誰もいないので…
気管切開をした人達の話は前向きな肯定的な話が多いのは
表に出す時点でそういう話だから出てくるのかなあ
やった以上はそう思って生きるしかないだろうけど。

1015 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/02(日) 02:46:06.29 ID:JtNFXDrl

気管切開する前に、やはり苦しい時期を多少なり経験してるだろうから、
気管切開によって、単純に身体は楽になって過ごしやすくなると思う。
そして、声を失う事については、慣れる事が可能だと思う。

ただし、TLSもそうだろうか。
TLSが「慣れ」で解決できるとは思えない。
TLSに関して周りが良いように解釈する事に関しては納得いかない。

「TLSは決して不幸ではない。TLSになっても、周りを信頼して全てを預ける事ができる自由がある。」
とかほざいてた、患者の家族のコメントを見て、怒りを感じた事がある。

上の動画でも、TLSの人を、妻含め周りが好き勝手に解釈してるが、
本人はどんなに地獄を感じているだろうかと思う。

でも呼吸器付けたとしてもTLS状態まで行くのは全体の15~20%なんでしょ?
なってしまう人は不幸だったと言うしかないが、
率が低いのは救いだと思う。

1016 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/02(日) 08:26:13.61 ID:qDVQinzi

TLSまで行く前に亡くなってしまうというのもあるかもしれないけど
TLSまで行かなくとも相当不便、動けない状態で長年というのは
もし自分なら嫌だな、辛いだろうなあとも思う
家族の担当医は明らかに反対側なんだよなあ

1017 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/02(日) 18:44:01.18 ID:VEc47uWD

日本もオランダのように安楽死制度を導入してほしい。
ALSのような難病患者に限定して。

1018 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/02(日) 19:32:07.48 ID:qDVQinzi

1017
積極的なのとまでは言わんが、呼吸器胃瘻
着けたら外せないってのがなあ

ALSとかばかりでなく、高齢者とかさ。
頭も意識もかなり低下して寝たきりでも外せないんだよなあ
その状態で透析もして、みたいなのはなんとかならんかな。
ALSでも球麻痺とかだと、これぐらい動けるうちは呼吸楽にして生きてたい
ってニーズはあるだろうし
ここから先はもう嫌だという段階もあるだろうに。
途中ではずしての緩和ケアの選択肢があるなら、切開を選ぶ人は増えそう

1019 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/10(月) 04:54:04.32 ID:ANtp6+7t

声を出せない、手足を動かせない、話せない・・・
おい、ALSはどこをどう優しめに考えても”地獄”じゃねえかよ

この有り様になってでも延命なんて絶対にしたくないわ!

1020 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/10(月) 13:59:07.48 ID:BvsqbAuw

呼吸器つけるかつけないかの問題が出てくると
「お願いだから呼吸器をつけてほしい」「頼むからどんな形になってでも生きる道を選んで」って言う家族や周りの人。
本人のことを本当に考えてないよね。
本人にとっては地獄だ。

1021 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/10(月) 18:42:16.28 ID:BTT3/DcF

あのーち〇こも反応しなくなるの?

1022 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/10(月) 20:11:10.05 ID:4Lzwr7oV

キミのチン○は筋肉ですか?、そうですか!

1023 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 00:15:57.94 ID:swhwGixq

1020
でも、ブログとか会報とかの記事でも本人が選んでたりもするし
前向きな話するからねえ
残りの選ばなかった話は出てこないし
切開した人が複雑な意思表示が難しくなって
ほぼTLSとかで何年も後悔したり苦しんでも
もうそれは伝えられないからあまり出てこないじゃない?

1024 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 03:05:57.42 ID:nD5GAaGM

本来はこの病気にTLSなんてもの自体は存在しないのに、
喉に穴開けて人工的に空気送り込んで生きていられるからこそ、
皮肉にもTLSというステージが誕生してしまった。

1025 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 03:46:36.04 ID:xKtjKLUf

前にテレビにTLSの人とその家族が出てたけど、本人がテレビ嫌だったらどうするんだろ?
瞼も開けられない状態で意思伝達もほぼ不能。

1026 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 08:48:26.92 ID:swhwGixq

>喉に穴開けて人工的に空気送り込んで生きていられるからこそ、
皮肉にもTLSというステージが誕生してしまった。
それはそうかもな
でもせめて
尊厳死や呼吸器を外す選択があるならと。

呼吸器をつけなければ苦しいという段階から
ここまで来たらいっそ死にたいという段回までの間に幅があるから

1027 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 17:17:48.89 ID:DH06wpZ9

ALSの新薬、治療といっても治らないんだろ?

進行を遅らされてもきついだけ

一日も早くいきたいのが本音

1028 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 17:55:51.73 ID:OCsuJtJj

筋ジスの方はいい薬あるの?

1029 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 19:10:44.81 ID:cAu3P2jv

1028
筋ジストロには現状、無いのでは?でも遺伝子編集で正しい遺伝子に編集し直したものを注入して治療するのには動物では成功した模様。これが実用化されれば…遺伝子編集は新しいので期待できるかも。

1030 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 19:39:04.73 ID:fdEVSWEd

恐ろしい病気が世の中にはあるんだな
何にも取り柄のない自分だけど健康というだけで幸せなんだな

1031 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 21:41:39.14 ID:swhwGixq

1029
費用は手が届くようにできるのなねえ

1032 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 22:25:35.68 ID:p55c+pdp

難病指定で保険適用されるから何とかなればいいなあ

1033 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/12(水) 06:21:48.69 ID:EuqDnmza

難病認定が下りる迄に時間が掛かり過ぎだよね。

1034 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/13(木) 21:39:27.68 ID:qka64+/4

あーあ健常者に生まれたかったなあ

1035 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/14(金) 02:56:50.54 ID:tcZW6FMl

あーあ健常者のままでありたかったな

1036 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/21(金) 02:05:37.60 ID:nwAUB7dd

テスト

1037 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/03(水) 04:49:23.13 ID:0IcW+60n

新スレもあるので、埋め代わりに独り言を。

自分はこういうスレを見ては、健康の有り難みを意識するという、
下を見て安心するという心理がある事を否定はしない。
しかし一方で、自分もいつかは、
この病気になる可能性があるという覚悟を持って生きている。

一番嫌なのは、健康の有り難みも考えず、
いつか青天の霹靂のように、こういう病気を発症してしまう事だ。
その時の果てしない後悔が恐ろしい。

この世には救いようのない病気や患者さんがいる事を常に思い、
健康の有り難みに感謝しながら生きて、
それでも重い病気になってしまった時は、その時はもう仕方ない、
多少なりとも、やりきった感みたいな意識を持てそうな気がする。

1038 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/03(水) 14:16:59.17 ID:CYwQMRLc

本当に独り言でした

1039 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/04(木) 19:42:20.12 ID:7lfU8gCy

( ゚Д゚)ハァ?

1040 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/05(金) 13:43:19.53 ID:btkLbXTD

人工呼吸器を付けない・付ける意志のない人たちのことを
「病気に負けた」と言っている装着者がいて、腹が立った。
それでいて、その人は愚痴を言ったり、ブログでいいね!押してくれと言っている。お金が入るかららしい。
そんな投稿見たくないけど、目に入ってくる。

1041 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/05(金) 16:07:11.32 ID:DL9mQz2K

1040
ああ、あの人ねw
ブログも自慢ばっかりだから読まないわ。

1042 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/06(土) 17:39:30.66 ID:jmDNJQdP

装着について、つけないことを
正しい情報がなくて誤った選択してるみたいに書いてる人いたけど
それもなんだかなって。

でも前向きに、アグレッシブに、ちょっと自慢とか言いたいことが不満でもなんでもある人しか
世間に情報発信しないから…

1043 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/06(土) 23:11:54.35 ID:jmDNJQdP

埋めついでに
ドイツいいな。付けるも外すも意思でできるようになっている
http://www.als.gr.jp/staff/repo/repo8/repo8_07.html

1044 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/07(日) 06:20:59.01 ID:FVwDGFzY

ドイツのように本人の意思で「止める」ことができない日本では
気管切開して人工呼吸器を装着する選択は
相当の覚悟と家族のサポート・十分な介護体制がなければ難しい。

装着する意志のない私が気になるのは、緩和ケアで苦しまない最期
モルヒネ系の薬と一時的な酸素ボンベによる呼吸補助
SNSでこういった情報を発信している人は見かけない。
有名患者はALSの広報担当のような役割を演じているので
それはそれで重要な役割を演じていると思うのですが
装着しない7割以上の患者向けに、こういった情報の提供は貴重です。

1045 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/07(日) 07:13:42.74 ID:azLCv4vV

1044
日本はモルヒネは末期ガンにしか使えないからなぁ。
だからそこら辺の問題で終末期かどうかの見極めが難しいから
呼吸器選択しなかったALS患者を受け入れてたホスピスも次々受け入れやめてるよね。

1046 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/08(月) 20:28:43.69 ID:iNVvAtaL

先日見たブログでモルヒネとかホスピスのこと出てたな
延命しなかった人

1047 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/09(火) 08:46:13.98 ID:VMmWBtt7

頭は正常というけど、寝た切りになってからって
刺激が少なくて頭ぼけてきたり、知能多少落ちたりはしないものなのかな
普通の人でも引きこもってぼーっとしてると、注意力落ちたり
それこそ高齢なら入院したらボケたとかあるけど…。
TLSの状態とかでもずーっと同じだけの思考を維持してるんだろうか。

そしてそのドイツの映画でALSになった青年が安楽死できるベルギーに旅をする
っていうのがあるんだよなぁ…。

1048 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/17(水) 16:28:46.85 ID:LRR5aj6d

そろそろこちらは埋めてく感じでいいのかね

1049 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/17(水) 16:48:30.48 ID:/MvuTUX7

うん埋め

1050 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/18(木) 20:39:34.67 ID:Ar0n2sPp

紀伊のALSはALSなのかな
病態が共通してるけど別な病てことはないのかな

1051 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/21(日) 13:47:27.58 ID:fxI5fJv+

私はALS患者です。
ALSと診断したがらない医師が存在するかもしれない・・
と感じる出来事がありました。
そういった医師が主治医では不幸です。
筋電図のスキルが十分でない医師、やりたがらない医師に当たったら
セカンドオピニオンに移行して下さい。
それが次への新しい第一歩を踏み出すきっかけになります。
届かないと思うメッセージですが、ここに書いておきます。

1052 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/21(日) 14:48:33.98 ID:RJtVyxI+

消去法でALS診断だからね。
うちも家族が診断されたけどこの症状って物理的な原因の病気でなければ
どの診断でも予後は大差ないんだよね。
そう思ったら病院巡りするのを辞めることができました。

1053 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/21(日) 15:01:53.83 ID:Klq9gjph

体が動かなくなっていって死ぬみたいな診断されるのは誰だって嫌だけど
でも診断されないと要介護認定=支援を受けられないから
早めに診断してほしいもんだ

一番いいのは治療法が見つかることだけどな!!

1054 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/21(日) 15:03:24.88 ID:Klq9gjph

1000なら
ALS・筋ジスの患者・家族の皆さんの未来が
明るいものになる!

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1009: 【モンスト】モンスターストライク総合3482【頭乱気弾運営】 (192)
1611: セブンイレブン便器で新生児誕生 (191)
1015: 【武井壮】「絶対に認めねえ」教師の体罰賛同の声を一蹴、 「最初からひたすら絶対にノーだ」 (191)
1004: 【漫画家】小林よしのり氏、眞子さまと小室さん応援 「400万くらい わしが元婚約者にくれてやる」★3 (190)
989: 【サッカー】南野 高額罰金に不満タラタラ「(罰金処分を)聞いたけど『はあ?』と思って聞き返した。あれでなんで50万円なのかと」 (189)
1142: NGT山口真帆さんが配信にて『殺されてたら…』。運営はメンバー関与を認めるも、被害者が謝罪★215 (180)
3009: 【悲報】Vtuberキズナアイの最近の再生回数がやばい・・・ [676450713] (180)
48: 大相撲初場所 十二日目 ☆5 (176)
1587: かかったら社会人失格?インフル発症者続出の職場がすべきこと (175)
986: 【芸能】浜崎あゆみ、小指を噛んだ顔面ドアップに賛否「人形みたい」「痛々しい」 (169)
1010: Disney‡Square Enix§キングダムハーツ 482.Key (168)
2999: 「のび太の家」を再現したジオラマが公開。のび太の部屋の間取りのコレジャナイ感が凄い [208924962] (168)
1012: 【疑惑】北朝鮮船籍タンカー「AN SAN 1号」と船籍不明の小型船舶による洋上での物資の積替えの疑い 防衛省が公表[01/24] (165)
2993: 阪神の原口文仁捕手(26)、人間ドックで大腸がんが見つかり近日中に手術へ [738032876] (159)
1017: 【名無し限定】暇なので話しませんか?18074 (156)
1609: 【“低空威嚇飛行”問題】「機械は嘘をつかない」韓国国防省が“証拠写真”を公開、動画の公開は「短い」と消極的 (156)
7: 【朗報】大坂なおみ、強すぎる 決勝進出 [938941456] (155)
1009: 【アメフト】日大、出願者が激減 前年比で32%、激減率最高は「危機管理学部」で前年比17% 阿吽絶叫 (155)
1612: 【韓国軍本日の動き】「威嚇飛行」映像公開とマスコミ報道→国防省「決定していない」→「動画は急いで撮ったから短い」証拠写真公開 ★7 (153)
1010: 【バーチャルYoutuber】HoneyStrap -ハニーストラップ-総合スレ Part.445【ハニスト】 (151)
1006: 【パヨク速報】韓国軍「日本の主張を覆すことができる映像を今日公開するニダ。チョッパリは震えて待て」 (148)
1593: ニッカ関連会社の部長が野党議員に名指しで「国賊」「朝鮮人」とヘイトツイート 削除のうえ、会社側「厳正に対処したい」★4 (146)
1011: 【バーチャルYouTuber】ENTUM(エンタム)アンチスレ969【再横跳び】 (145)
1008: 【バーチャルYouTuber】ENTUM(エンタム)アンチスレ970【いくぜシャトルラン】 (144)
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1013: 育児している女性ンゴ257 (128)
1112: 【朗報】NGT48問題の逆風のさなかSKE48が愛知県に続き名古屋市とも業務提携を締結! (128)
1011: 【名無し奥も○○奥も】気楽に井戸端会議3298【みんな来い】 (127)
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1599: 【柔道】「小中学生は大外刈り禁止を」中一の娘亡くした父がネットで発信。全柔連相手に賠償提訴も★2 (293)
1010: 特価品6220 (290)
2793: 【悲報】ネトゲ「PSO2」 能力追加成功率100%なのに失敗する不具合で炎上 緊急メンテナンスへ [118158885] (290)
2973: 【速報】将棋・藤井聡太七段(16歳) 昼食に割烹「鋤焼きと日本酒 内山田」プレミアムハンバーグ弁当を注文 [485983549] (286)
3002: 【画像】22歳美女が12歳男児とセックスし逮捕★12 [952483945] (284)
46: 全豪オープンテニス2019「大坂なおみ×カロリーナ プリシュコバ(チェコ)」☆1 (283)
1013: 【国2】100%通るはずの能力が落ちてしまう不具合 2 (280)
1601: 【海上自衛隊】「低空飛行、証拠あるのか」=防空識別圏必ず監視 (276)
1014: 【韓国】 政府関係者 「大祚栄で撮影された映像が公開されれば威嚇飛行をしなかったという日本の主張がうそであることが分かるだろう」 (272)
1602: 【朝日新聞記者】「レーダー照射問題を一方的に公表し喧嘩を仕掛けたのは安倍政権である。一方的に協議を打ち切るのでは子供の喧嘩」★2 (268)
1012: 【春場ねぎ】五等分の花嫁 95等分目【マガジン】 (267)
1006: 【テレビ】「MOCO'sキッチン」終了で…速水もこみち“TVレギュラーゼロ”危機 (266)
2978: 馬鹿「女はいいよな、風俗で楽に稼げて」ワイ「ベーリング海」馬鹿「……?」ワイ「二ヶ月カニ捕るだけで1500万」 [741292766] (265)
3011: 【画像】22歳美女が12歳男児とセックスし逮捕★14 [952483945] (260)
1611: 【韓国】政府関係者「映像が公開されれば威嚇飛行をしなかったと強気に出ている日本の主張がうそであることが分かるだろう」★2 (257)
1007: 【芸能】元KARAギュリ、日本で音楽活動再開!夢企画でデュエット相手募集 (253)
3022: 【画像】22歳美女が12歳男児とセックスし逮捕★13 [247794994] (244)
2389: 少年「戦争で家が焼けちゃった」昭和天皇「えっ?」少年「焼けちゃった」天皇「そう。本は無事?」 (233)
1002: 新聞の発行部数が一年で222万部も減少… ついに「本当の危機」がやってきた (225)
1009: 【DeNA】ラミレス監督が日本国籍取得 (223)
1609: 【交渉料金】安倍晋三首相 貿易額を3兆3000億円にすることを目指すも北方領土の進展は見られず★2 (222)
996: 正直興行収入伸び悩んでるみたいで悲しい奴★39億 (220)
1016: ゾンビランドサガ ゾンビィ327号 (215)
1620: 【ダイヤモンドショック】合成ダイヤ 日本市場に本格参入「脅威には感じていない」【日本ジュエリー協会】 (214)
1601: 【低空威嚇飛行】韓国軍関係者「経路を離脱せよ。これ以上接近すれば自衛権的措置を取る」と20回警告 日本哨戒機の飛行を撮影した (208)
1009: 【PSO2】PHANTASY STAR ONLINE2【27931】 (205)
1596: 【ヘイトスピーチ】自民公認候補が「民主党系は帰化人ばかり」などとツイート、問題視され削除し謝罪★3 (203)
1597: 【めでたしめでたし】眞子さまご婚約者・小室圭さん、金銭トラブル解決へ…代理人が協議求め、相手男性が応じる意向★5 (202)
1608: 【韓国与党】「軍事大国化、右傾化に走る日本政府の非常識な挑発を強く糾弾し、日本政府の公式な謝罪を要請する」 (199)
1014: 【バーチャルYouTuber】ENTUM(エンタム)アンチスレ968【シロアンの500レススレ】 (196)
1609: 【めでたしめでたし】眞子さまご婚約者・小室圭さん、金銭トラブル解決へ…代理人が協議求め、相手男性が応じる意向★3 (193)
1162: カプコンのフォトリアルへのこだわりが凄い事に「世界がリアルのにアニメ顔じゃダメ」スクエニ「・・・ (191)
1012: 【総合】ドラゴンクエストビルダーズ part250【DQB】 (190)
1601: 韓国 海自哨戒機が威嚇飛行 無線に応答しなかったと説明★9 (187)
1627: 【ニュース解説】路上ライブの「CD踏みつけ」動画が炎上 威力業務妨害罪か暴行罪の可能性も (185)
1013: 【名無し奥も○○奥も】気楽に井戸端会議3296【みんな来い】 (185)
2839: 自殺者が統計開始以来、過去最少に アベノミクスの成果だ [331464139] (184)
1156: switchってどんなに売れようがソフト出ないから意味ないよね (183)
1146: 【速報】NMB48 20thシングル 2次完売状況がヤバイ STUにすら負け確実か (183)
2: バイキングとグッディ★4 (183)
2646: VIPでパズドラ (181)
1008: 国民民主党 党内政局総合スレッド37 (180)
3001: 警察「コツメカワウソがキャリーバッグで密輸された事件、バッグだけ並べてもイメージわかないよな…」 [399583221] (177)
1015: ■□■□チラシの裏15614枚目□■□■ (177)
1010: 【株板相場師列伝】ほぼ全部TOBされてる豪運男3931 (176)
1175: 今村「今後ヲタ繋がりの証拠が出た場合は処分します」←今まではヲタ繋がり禁止してなかったの? (172)
2989: こがなくても進むフル電動自転車に乗った容疑でベトナム人女学生逮捕 識者「電動アシスト自転車より安いので人気があります」 [615284227] (172)
2993: 鞘師ってなんでこんな神格化されてるの? (169)
1007: 【韓国】「次に日本が威嚇飛行をしたら自衛権措置」…韓国軍の超強硬対応案が発表直前に削除 (167)
1008: 【バーチャルVtuber】にじさんじアンチスレ5117【】 (166)
1007: 強姦した男の金玉を取って去勢 男性ホルモン無くなる 韓国で法案可決 (165)
2519: 聖書信じてるクリスチャンだけど質問ある? (164)
1012: ケムリクサはたつき信者も擁護できない駄作糞アニメ20 (164)
2995: 【悲報】ケンモメン、この手牌で何を切ればいいかわからない [741292766] (162)
1605: 【国際】植物状態の女性出産、看護師を性的暴行容疑で逮捕 (162)
1016: 【韓国】駆逐艦が撮影した威嚇したとされる日本の哨戒機の映像をきょう(24日)にも公開へ (158)
2528: 【画像】Twitter民「コンビニのエロ本を撤去?じゃあドラッグストアの生理用品も駄目じゃね?」←正論だと話題にwww (158)
1186: 元NMB渡辺美優紀が花吹雪紫音さんと屈辱のドサ回り (157)
2788: 欧米人がイメージする典型的な日本人女性がこちらです [427522409] (157)
1604: 【レーダー照射】岩屋防衛相「未来志向」強調 韓国への再反論もなし ★10 (155)
2533: ゲーミングPC持ってればPS4や任天堂スイッチでゲームやるメリットないってマジ? (154)
1604: 【知ってた】親と別居の人、同居の人よりも「交際相手いる」朝日調査 (153)
2540: 【朗報】新卒1年目俺の給与ww (153)
1017: 【商品未発送】のん 1231転落【消費者センター】 (152)
3005: Amazonプライム、終わる 母国アメリカでも年会費不要のウォルマートにユーザー流出 金ドブだとバレ始める [695286884] (151)
1011: 【芸能】小倉優子、再婚した夫は「私と子供を全部受け入れてくれた」 (151)
1003: 【テニス】日清食品が大坂なおみの肌を白く描いたアニメ広告問題が世界中に波紋! (150)
1015: 大外刈りをかけられた中1女子が死亡。3000万の訴訟。女子は寝技だけにしたほうがいいと思う (148)
1685: 琉球落ちてMARCHのワタクだけど質問ある? (147)
1597: 【夢は米大統領】ハーバード大と高校を同時に卒業する坊や現る 人類初 (144)
2984: 【速報】 iPhone全機種有機EL化 来年にも [399259198] (141)
1132: コンパイルハート「Switch最高!もうVitaには戻れない」 (138)
2974: 狂言師・野村萬斎の娘(「ミス慶応SFCコンテスト」グランプリ)が芸能界デビュー キミ、Twitterと顔違うやん… [368289528] (138)
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1188: ☆スキ 売上議論23317★ (137)
1007: 宝塚最新情報 part1694 (137)
1602: 【猿マネ民族】韓国軍、日本の威嚇飛行の映像をきょうにも公開 (135)
2734: 再評価したいトンボ鉛筆「エアプレス」加圧式ボールペンの真価に迫る! [472635918] (134)
1617: 【柔道】「小中学生は大外刈り禁止を」中一の娘亡くした父がネットで発信。全柔連相手に賠償提訴も (132)
2996: 【10%】 安倍さん、消費税増税を強行する模様!統計情報の信頼性や世界経済の先行きが不安定の中、ニッポンの内需打撃へ [219241683] (131)
2976: 1つだけ好きな国の国籍と言語を取得できるとしたらケンモメンはどの国を選ぶ? [787811701] (127)
1149: 女子高生が選ぶ「入りたいアイドルグループ」ランキング!1位は乃木坂46 SKEは圏外! (124)
3010: ヒキこもりの息子を、両親が殺害する事件が増えている・・ 次は俺たちの番か・・・・・・・・? [142447558] (121)
1122: 【悲報】任豚ご自慢のSWITCHインディー、バグだらけだった (120)
1617: 【防衛省】「低空飛行の事実はない。嫌がらせをしているようなもので残念」 韓国軍が日本哨戒機の低空威嚇飛行を非難 ★9 (120)
1614: 【LGBT】女性カップルが婚姻届提出も不受理の見通し 法の下の平等を定めた憲法に違反するなどとして提訴へ (119)
1602: 【社会】用水路からうめき声…幼なじみの女子高生2人が救う 署が感謝状【写真あり】 (117)
2973: インド人ユーチューバーにやってほしいこと [331464139] (116)
1010: 【バーチャルYouTuber】.LIVEアイドル部アンチスレ#3857【アップランド】 (115)
3: 韓国軍「海自哨戒機に対して無線でおよそ20回、威嚇飛行を注意したが日本の海自が無線に応答しなかった」 ネット「嘘に嘘を…」 (114)
1124: 【自信】今週の鉄板レース2503【確信】 (109)
72: 【めざまし】 女子アナ+α 2019/01/24(木) 【テレビ】 (107)
1012: 韓国の建設労組、ソウルの日本大使館を訪れ、連帯ユニオン関西地区生コン支部に対する異常な権力弾圧の即時中止を求める (107)
2971: 26歳無職、無料で利用出来ちまうんだツールを販売し4億6千万円の収入 [606483924] (107)
1624: 【毎年恒例】八甲田山で陸上自衛隊が雪中行進訓練 (106)
8: 【ネット】広告ブロックツールが軒並み無効化される? Googleが本格的な排除を検討中との報道 (102)
3013: 激増する「中年実家住み男性」が社会問題に [748768864] (102)
1166: 【悲報】「ゼノブレイド2 オフィシャルアートワークス」、通販が全滅して予約出来ない (101)
1603: 飲酒運転でバイクに追突し大学生を1キロ余り引きずって死亡させ危険運転致死とひき逃げの疑いで逮捕された男性さんを処分保留で釈放 (99)
999: 10年間昏睡状態の女性をオナホ代わりにして妊娠させた看護師の顔をご覧ください。 (98)
2980: 山口達也「久しぶりに病院行ったらフルネームで名前呼ばれて辛い。みんなこっち見ないでほしい…。」 [427387524] (97)
2363: 男「へへ…レイプしてやる」女「きゃーっ、誰か助けてーっ!!」俺「待てぃ!」 (97)
1592: 【社会】線路に転落した買い物カートを追いかけた女性、電車と接触し死亡。東急田園都市線二子新地駅 (97)
1598: 【余命読者世代】日経新聞「韓国について世代が上がるほど“嫌い”、と答える人の割合が増える傾向にあり、60歳代では約7割に上った」★2 (97)
1008: 【あっw】生コン逮捕抗議活動に強力な助っ人が登場w (95)
1598: 【公費負担7500億円の東京五輪事業】組織委が随時契約で企業に発注する事業は企業名・契約先・金額など全て契約非公開へ (95)
2732: 【】10年間入院していた昏睡女性が突然出産したという謎多い例の事件、犯人の看護師が捕まる。 [408277373] (94)
49: NHK総合を常に実況し続けるスレ 154333 白い肌 (94)
1015: 不真面目な生活保護者の残金スレ326 (93)
2990: 40歳童貞だけど、膣の中ってキューって締まって気持ちいいんだろうなぁ・・・・ [142447558] (93)
2799: 【悲報】父親「武道やったら?」美少女(13)「柔道やる!」→大外を刈られ死亡、父親「全日本柔道連盟に3000万円の損害賠償を求めます」 (93)
3025: (ヽ´ん`)「秋葉原で時間つぶそうかな」→30分後 (ヽ´ん`)「…帰るか」 [856517811] (92)
2740: ニートだけどバイトすら受からないし働く気失くした (91)
1195: 有野課長とゲーム実況者(笑)ってどこに差があるんだろうな (90)
1008: 【芸能】『必殺仕事人』東山紀之、野際さん市原さん亡くなり決意「後世に伝える」 (88)
2979: 百田尚樹「知性と教養とトーク力と文章力のある女性は滅多にいない」 [427387524] (88)
2766: 昔のほうが技術が高かったものってある? (87)
1131: キングダムハーツ3とバイオ2のコングポイントの伸びがすごい件 特にバイオ2は初週30万本すらありえる (87)
3022: 重度の多汗症の辛さは異常、人生詰む、仲間求む [886034557] (87)
2668: おきたよー\\¥¥ ٩(´・ω・`)و //// (86)
1603: 【低空威嚇飛行】韓国国防相が「自衛権的措置の実行」に言及 武力を行使するとも受け取れる表現で日本を批判 ★3 (508)
1012: 【名無し奥も○○奥も】気楽に井戸端会議3295【みんな来い】 (502)
1007: 【アズレン】アズールレーン Part 2995 (493)
80: 【速報】急騰・急落銘柄報告スレ11622 (480)
1011: ケムリクサはたつき信者ですら叩く駄作糞アニメ19 (474)
1011: 【バーチャルVtuber】にじさんじアンチスレ5116【神田笑一援スレ】 (462)
1013: 【東尾理子】「学級閉鎖で休みになった息子と朝練」、ブログ記事削除し謝罪「今後気を付けます」 (436)
10: 【韓国メディア】「威嚇飛行」映像公開と報道 国防省は「決定していない」 (436)
48: 連続テレビ小説 まんぷく ★221 (426)
1010: 【DFFOO】DISSIDIA FINAL FANTASY OPERA OMNIA part940【不具合無策 真摯芸人 エアプ調整 ディシディアオペラオムニア】 (409)
1593: 【朝鮮日報日本語版】韓国艦に威嚇飛行した海自哨戒機、20回以上警告するも応答せず (383)
1623: 【低空威嚇飛行】韓国国防相が「自衛権的措置の実行」に言及 武力を行使するとも受け取れる表現で日本を批判 (382)
1594: 【低空威嚇飛行】韓国軍関係者「経路を離脱せよ。これ以上接近すれば自衛権的措置を取る」と20回警告 日本哨戒機の飛行を撮影した★2 (378)
48: 実況 ◆ 日本テレビ 61326 (373)
76: 実況 ◆ フジテレビ 88053 (361)
1615: 【めでたしめでたし】眞子さまご婚約者・小室圭さん、金銭トラブル解決へ…代理人が協議求め、相手男性が応じる意向★2 (348)
2972: まんさん「柔軟剤使うな!臭い!柔軟剤使ったやつがそばにいると食べ物が柔軟剤の味になる!近くにいるとしばらく匂いがとれん」 [427387524] (343)
1157: ドラクエ10が大炎上中だけど (340)
2733: 【悲報】北海道、完全に詰む [166962459] (338)
1012: 若俳2476人推してるDD (338)
2977: 有名漫画家が反原発を批判→「そっちこそどうなんだ論法ですよね?」→漫画家「俺は愛国者だ」 [811571704] (319)
2994: 【悲報】厚労省、監察委員会のヒアリングを省内の人間が行ったと自白 人数も改竄 [723267547] (312)
1015: 【テレビ】有吉、小説や歴史モノのマンガ版を見下す活字派に苦言 「いろんなスタイルがあって良いって本に書いてねえの?」 (310)
1600: 【低空威嚇飛行】韓国国防相が「自衛権的措置の実行」に言及 武力を行使するとも受け取れる表現で日本を批判 ★4 (305)
98: 【USD/JPY】ドル円専用スレ Part28825【$¥】 (301)
2994: 【悲報】日経新聞「年齢が高い人ほど韓国が嫌いと答える人が多い傾向、特に60代が一番酷い」 [709039863] (297)
1007: 【NGT48】小林よしのり「この事件の核心は、NGT不良メンバーがヲタ相手に『枕営業』することが常態化し、運営も黙認していた事に尽きる」★4 (296)
1599: 【柔道】「小中学生は大外刈り禁止を」中一の娘亡くした父がネットで発信。全柔連相手に賠償提訴も★2 (293)
1010: 特価品6220 (290)
2793: 【悲報】ネトゲ「PSO2」 能力追加成功率100%なのに失敗する不具合で炎上 緊急メンテナンスへ [118158885] (290)
2973: 【速報】将棋・藤井聡太七段(16歳) 昼食に割烹「鋤焼きと日本酒 内山田」プレミアムハンバーグ弁当を注文 [485983549] (286)
3002: 【画像】22歳美女が12歳男児とセックスし逮捕★12 [952483945] (284)
46: 全豪オープンテニス2019「大坂なおみ×カロリーナ プリシュコバ(チェコ)」☆1 (283)
1013: 【国2】100%通るはずの能力が落ちてしまう不具合 2 (280)
1601: 【海上自衛隊】「低空飛行、証拠あるのか」=防空識別圏必ず監視 (276)
1014: 【韓国】 政府関係者 「大祚栄で撮影された映像が公開されれば威嚇飛行をしなかったという日本の主張がうそであることが分かるだろう」 (272)
1602: 【朝日新聞記者】「レーダー照射問題を一方的に公表し喧嘩を仕掛けたのは安倍政権である。一方的に協議を打ち切るのでは子供の喧嘩」★2 (268)
1012: 【春場ねぎ】五等分の花嫁 95等分目【マガジン】 (267)
1006: 【テレビ】「MOCO'sキッチン」終了で…速水もこみち“TVレギュラーゼロ”危機 (266)
2978: 馬鹿「女はいいよな、風俗で楽に稼げて」ワイ「ベーリング海」馬鹿「……?」ワイ「二ヶ月カニ捕るだけで1500万」 [741292766] (265)
3011: 【画像】22歳美女が12歳男児とセックスし逮捕★14 [952483945] (260)
1611: 【韓国】政府関係者「映像が公開されれば威嚇飛行をしなかったと強気に出ている日本の主張がうそであることが分かるだろう」★2 (257)
1007: 【芸能】元KARAギュリ、日本で音楽活動再開!夢企画でデュエット相手募集 (253)
3022: 【画像】22歳美女が12歳男児とセックスし逮捕★13 [247794994] (244)
2389: 少年「戦争で家が焼けちゃった」昭和天皇「えっ?」少年「焼けちゃった」天皇「そう。本は無事?」 (233)
1002: 新聞の発行部数が一年で222万部も減少… ついに「本当の危機」がやってきた (225)
1009: 【DeNA】ラミレス監督が日本国籍取得 (223)
1609: 【交渉料金】安倍晋三首相 貿易額を3兆3000億円にすることを目指すも北方領土の進展は見られず★2 (222)
996: 正直興行収入伸び悩んでるみたいで悲しい奴★39億 (220)

上位板 人気

183: ■□■ IgA腎症 ■□■ part4 (996)
238: 後縦靭帯骨化症(OPLL) (985)
199: 神経線維腫/レックリングハウゼン9 (985)
97: 拡張型心筋症 part4 (979)
45: 【SCD】脊髄小脳変性症2 (960)
14: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2 (854)
350: 潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止) (850)
14: 多系統萎縮症(MSA) (806)
283: iga腎症 Part.3 (800)
263: 潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 (693)
10: 尋常性白斑 (684)
62: 実際、難病持ちの就活どうだった? (673)
6: パーキンソン病 (668)
11: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ3 (603)
50: 網膜色素変性症 愚痴スレ (578)
65: 重症の顎関節症 (552)
3: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4 (547)
3: 【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】 (539)
94: 書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ (529)
9: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 (528)
24: 膠原病全般その3 (415)
20: 天疱瘡 (386)
72: 群発頭痛持ち集まれ (354)
37: 難病患者の障害年金 (345)
339: 神経線維腫/レックリングハウゼン14 (328)
341: 黒川朱里はワキガ (312)
130: 厨二病をわずらっていた時のイタい行動 (312)
39: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (290)
121: 神経線維腫/レックリングハウゼン Line部 Part.2 (284)
54: 【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1 (269)
117: (´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ (246)
144: チェリーボーイかずひろT HOUSE!! (225)
30: レーシック手術で失明の危険 (223)
271: レックリングハウゼン病✤リキスケ (221)
8: 線維筋痛症 (216)
276: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (202)
107: 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP) (198)
48: 黄斑部変性症 (197)
7: 潰瘍性大腸炎 Part7 (179)
132: 糖尿病と診断されました… (159)
64: 書きこむと一日の調子が良くなるスレ (159)
169: 難病板の名無しを考えるスレ (158)
41: 難病患者の在宅ワークを考える (157)
74: 尋常性乾癬 (154)
4: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 (153)
47: 【こんな奴】さぶ-妄想・詐称・自演-【いませんか?】 (144)
58: 大学病院または専門病院で辛い目にあっている方へ (140)
105: 難病の方を励まそう (135)
51: 自殺予備軍 (124)
145: 発症例が少ない珍病奇病を語ろう (124)
359: 難病で苦しんで死んでほしい奴の名前 (114)
88: 糖尿病って治らないの? (108)
141: 娘が再生不良性貧血になった (103)
31: ◆◆◆市立貝塚病院患者友の会◆◆◆ (97)
80: 本気で死ぬの考えてる身体障害者だけど質問ある? (94)
36: 乾癬性関節炎について (93)
59: 病気、体質、容姿は親で決まるよな… (83)
163: 頭の形が いびつだから治してもらいに行く (79)
104: 難病を理解えられずただの引きこもり・ニート扱い (73)
288: 特発性血小板減少性紫斑病 (72)
27: 東京渋谷司法書士事務所 司法書士 吉成聡 詐欺? (71)
293: クローン病 Part1 (71)
115: 神経線維腫症2型 (71)
29: 間質性肺炎 (64)
44: 錦糸眼科・矢作眼科(レーシック・矢作徹) (63)
108: アクロメガリーだけど質問ある? (62)
23: シェーグレン症候群って言われました。 (62)
337: 瑠夏はデブス主婦 (60)
84: 難病の友達居るんだけど「周りが全然理解してくれない」ってうるさい (58)
133: 魚鱗癬・さめ肌 (55)
11: ジェイトレス酒井優 派遣FACTA有名 記事 (55)
53: 敗血症ってなに? (54)
168: 奄美の嫁が医療関係だからよw (52)
348: 潰瘍性大腸炎 Part14 (45)
52: 難病!!水虫になってしまった!! (41)
12: 梅毒だけどかなり深刻 (40)
254: 難病の子供がいる親だけど (35)
116: 人生は親で決まる (35)
75: プレドニンについて (32)
166: 偽医者多すぎくない? (31)
125: 彼氏が潰瘍性大腸炎にかかってしまった。 (30)
164: 水俣病イタイイタイ病四日市喘息カネミ油症 (29)
120: アク禁アホ粘着の嫁が流産するように湊川神社で祈ろう (28)
301: おっさんずラブ (28)
96: チラシの裏 1枚目@難病板 (27)
86: 多発性毛包嚢腫について (27)
304: joker☆ (26)
119: 【クラクラ】メニエール【吐き気便意】 (26)
55: 【緊急】お前ら助けてくれ (26)
273: 突発性難聴・外リンパ瘻情報交換 (23)
113: 鼻が通りやすくなるコテ雑 (23)
257: 平成29年度潰瘍性大腸炎の更新。 (22)
261: 薫風会山田病院院長・山田雄飛 (21)
79: 生まれてきたくなかったよな? (21)
221: 医学の進歩を早める方法を考えるスレ (21)
270: 黄斑ジストロフィー (20)
162: 生まれつき遺伝性の病気なんだけど質問ある人いる? (20)
188: 多発性嚢胞腎 (19)
89: 中絶した人は汚い (19)
101: LAM(リンパ脈管筋腫症) (19)
342: 【躁鬱病】 はすみとしこ 香山リカ 【劣等感女子】 (19)
103: 難病患者就職スレ (19)
78: 内反足について (18)
56: まんじゅうや知障ババアと息子 (18)
291: ベーチェット病 (18)
92: 間質性膀胱炎 (18)
114: 里崎のウンコの匂いをチェックするバイト (17)
148: 特発性副甲状腺機能低下症なんだが質問ある? (17)
345: ヘイトKAZUYA「LGBTはデブ専レベル (笑)ギャハ」 (16)
344: 医療大麻を合法化せよ! (16)
73: 延命治療はどこから (16)
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83: いま新小岩駅です。これから死のうと思っています。 (15)
16: 維新長谷川豊「自業自得の人工透析患者!甘え野郎」 (15)
198: 医療用大麻が難治性てんかんに苦しむ子供たちを救う (15)
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268: miwaってウンコするの? (14)
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351: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1 (14)
260: かもめせん (13)
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98: 弁護士 の 高野洋明 氏、唐澤貴洋弁護士を擁護する (12)
250: 火病について認識を深める (11)
21: 難病3つ抱えてるけど質問ある? (11)
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227: アクロメガリー(先端巨大症) (11)
82: ((((((((((( 白血病 ))))))))))) (11)
290: 難病 倭猿劣等病について (11)
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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ (1056)

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