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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ (1056)

【pc】

1 名無しさん@お腹いっぱい。
2012/07/29(日) 07:24:15.74 ID:vkDnvDa5

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか?

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ



【pc】





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957 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 17:59:34.58 ID:Ao5nTnRK

954
>手の機能は無くしたくない。でも、もう、ないから、復活はしないわね。
>治療してる人羨ましいな

933さんですか?因みにおいくつですか?
私の不確かな知識で恐縮ですが「治療してる人羨ましいな」とありますが、
不確かなくせに酷なことを申しますが、
今現在治療候補として上がっている治療はおそらく、たとえそれが
目論見どおり成功しても、ALSの進行自体をただ完全に止める効果でしかなく、
既に変性してしまった神経までをも元に戻せる治療ではおそらくないので、
治験などで治療してる人も症状自体が改善する事は多分ありません。

私は現代医学は全てにおいてあまり信用していません。
風邪一つとってみても、病院になど行っても行かなくても一緒です。
偉そうな事を言ってすみませんが、
あるがままを受け入れる心の準備こそ、結局我々に一番大事なことかも
知れないなどと私は考えたりします。

958 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 19:27:37.20 ID:GRpZ6cfp

ラジカット点滴治療を始めて半年以上が経過します。
お陰で体重が下げ止まり安定していて、幸いまだ車の運転もでき仕事を続けています。
ラジカットはあくまでも進行を遅らせる治療薬で、回復は期待できません。
2015年7月に保険適用になる前は、これさえできなかった。
保険適用になってよかったと感謝しています。

筋電図はレントゲン技師のように技師がやるのではなく
大学病院の准教授がやってくれました。
若い医師が説明受けながら、研修していました。

手足が完全に不自由になって仕事が続けられなくなったら
会社の就業規則に従って、休職を経て会社を去ります。
自力呼吸可能な内に飲み込みができなくなったら、胃ろうを作って
人工呼吸器の装着意思はありません。
苦しまないで最期を迎えたいと願っています。

五木寛之さんが「諦観」を「諦める」ではなく
「明らかに極める」と著書の中で語ってみえました。
自分のやれること、やり残したことをやって
それが終活だと思っています。

私たちは現実に真剣に向き合っています。
患者以外の方が、冷やかしや興味本位のコメントは遠慮して下さい。

959 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/19(日) 22:14:18.17 ID:tZacfW4fA

五木寛之氏の本は私もよく読みました。
エッセイばかり読みましたが。
近所の総合病院に神経内科がありますが、
ベテラン医師なのか筋電図検査が出来るのか筋電図検査室
があるようなのですが、その医師には初めて受診した際に
素人からみてもからかいのような意地悪な診察をされ、筋電図など
怖くて頼めないと思いました。地方なので遠方の都会の病院に行くべきか
地元の大学病院などにするか考えています

960 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 00:30:27.22 ID:1d7AIKba

まぁそうやろな
健康そのものの俺からするとお前ら酒のおつまみみたいなもんやし
病人を見るから健康を実感できる 幸せやで~

961 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 12:26:08.50 ID:9KD3x9Qv

死にたくないけど生きるの辛い

962 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 12:40:40.01 ID:27xhu/k+

910
他人の不幸が何より旨いか?
可哀想な奴だな。

963 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 14:00:30.11 ID:f6WOTNFF

ちょっと思たんだけど
筋力低下するみたいですが
そうなった場合脂肪の塊みたいな感じになるのでしょうか?
もしそうだとしたら 無理やり強引に筋力トレーニング見たいな事で
ある程度復活させることは出来ないのでしょうか

964 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 14:02:33.01 ID:f6WOTNFF

あと ちんこはどうなるの?

965 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 17:20:07.77 ID:k2DoQJSD

全く遺伝ってもんはとんでもないもん俺の体に取り込みやがって
一度きりの人生、何のために生きてるんだろ

966 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 20:12:44.17 ID:ya4dR0ml

健康な俺様に嫉妬かよww
病人きめぇー

967 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/20(月) 22:36:30.50 ID:dqEcQCie

963
Als 筋力トレーニング 裁判で検索

968 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 07:13:03.99 ID:wEKiIuTA

967
過度なトレーニングで病気が進行してしまうのか

969 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 12:22:23.70 ID:NkNxU5uU

俺はジストロフィーだけど筋トレすると筋肉破壊=再生不可→病状進行と言われてるから敢えてやらない。最近は平日の疲れで休日は寝たきり。もう1日2000歩が限界。半年前は5000歩は行けたんだがなぁ。正直半年後どうなってる事か。

970 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 14:52:28.27 ID:ddp+aBEj

ふ~ん、で?

971 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 15:00:11.98 ID:PQvMfBFS

筋ジストロフィー患者の筋トレについて
筋肉痛にならないぐらいの筋トレって言われても程度が分からんのよね
やりすぎると駄目だしかといって全くやらないってのも運動不足になるし・・・

972 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 15:59:04.80 ID:wEKiIuTA

969
半年で半分以下になってしまうのか

973 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/21(火) 20:45:06.69 ID:Y3vGcIAZ

ALSですが、発症部位の右手は朝晩、決められたリハビリをやっています。
過度なリハビリは禁止されています。

足の進行予防に、平日午前中は両足に1kgの重りを付けています。
当初夕方までだったのが、午後3時頃、昼食の後と短くしました。
あくまで、過負荷はいけないと言われています。

974 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/22(水) 07:41:00.59 ID:hwXlgVXs

言い方悪いのは承知で・・・
めんどくさい病気だな お先真っ暗じゃないかよ
こんなのに付き合ってたら 俺までおかしくなりそう
この病気の人には、関わらない方がいいのか

975 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/22(水) 12:19:29.71 ID:I2jiKHEY

関係無い奴が態々関ろうって思考が分からん

976 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/22(水) 15:55:49.92 ID:ojblDOwt

ALS無双

977 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/22(水) 17:01:32.73 ID:JXhmkWrU

変な病気だし興味持つことはおかしなことでもないけどな
なんか悲劇のヒロイン気取りのALSerいるけど不特定多数が見てる2chでそういう臭いことやめような
ブログにでも書いてろって思う今日このごろ
そもそも1が煽りで建てたスレなのにちゃかすなと言われましても・・・w
ワッチョイでも入れて真剣に語る場でも作れよって話ワロス

978 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/22(水) 17:04:43.27 ID:uEojp/lB

ALS、確かに大変な病気ではあるけど
認知症で徘徊グセのある人になるのとどっちかがいいかと聞かれると悩むな
確かに後者のほうが本人は幸せなんだろうけども・・

979 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/23(木) 07:59:37.41 ID:mfWzheVx

数が違うだろ
認知症は800万人、alsは1万人いない
比べられないよ

980 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/23(木) 08:25:52.56 ID:cKJDEyWp

願望叶えるならば

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

981 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/23(木) 18:19:04.65 ID:iMjpVdZx

そかそか

982 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/23(木) 21:02:05.64 ID:PBMz4vRv

東日本大震災の翌年以降、年間3万人を超える自殺者の数が大きく減少した。
あの震災が命の大切さを教えてくれたのです。

難病患者のコメントを読んで、健康な人が幸せを感じることができれば、それはそれでいいことです。
患者や家族以外の健康な人で、患者をからかう人って、寂しい人生を送ってきたんだなと想像します。
私達にはない健康な体だけは羨ましいのですが・・

983 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/24(金) 12:47:06.18 ID:6Rhnn1TA

実親が運動ニューロン疾患、ALS診断待ち
義親が認知症始まった感じ
どっちも大変な予感。あと認知だと症状もマチマチだよなぁ
暴れる系とか大便そこかしこに塗りたくる系とかだとしんどいかも‥

984 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/24(金) 14:43:27.06 ID:1uWlhr7Z

983 大変な認知症患者は薬でおとなしくさせるから
心配するほどじゃないよ。

985 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/25(土) 17:32:38.38 ID:6LEjraYd

949
家族は手→呼吸器&嚥下と来ました
足は痩せても健常に動いてた

986 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/25(土) 18:07:00.02 ID:Jj7dH3Lp

978
ALSは本当に過酷な病だけどALSでなくとも
誰にでも必ず老いと死は訪れ
一人でシモの用が足せなくなり
恐怖と焦燥の中永遠の眠りへと一歩一歩時を刻む瞬間が来る

987 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/26(日) 22:55:09.70 ID:yZNk+AXr

それでも電車乗りますか?
https://www.youtube.com/watch?v=41lQN7rF3fQ

988 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/27(月) 10:36:01.74 ID:QGtVHGlB

神経内科で後発の筋ジスと言われたが、この頃の症状からALSにも思える程全身の筋肉が急速に弱ってきた。

989 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/27(月) 10:51:47.08 ID:RiGbGNH7

988
筋ジスとALSは、MRIとかで見ると違いがわかると言われました。

990 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/27(月) 12:28:24.20 ID:npQCcfg/

ALSって金縛りにあったような状態なのかな?
あのもじもじイライラする感じがずっと続くのかよ こわひ

991 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/27(月) 22:25:27.53 ID:ojj4RPLP

チンシコできない病気とか嫌だ!

992 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/02/28(火) 11:32:44.79 ID:eeD/S5s6

フェラ抜きサービスはありません

993 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/01(水) 21:20:46.06 ID:/C9i7Ai01

チンシコ君は常駐してるな

994 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/02(木) 09:31:15.50 ID:AIPAzXzO

アナカジルン酸はどうなのかな?

995 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/02(木) 15:06:20.50 ID:+kIE2o3m

銅じゃないよ

996 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/02(木) 22:55:05.65 ID:V4DOb1pIZ

フェラとかアナルとかいい加減にしろ。

997 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/03(金) 18:59:45.73 ID:Z3Ymv0T3q

チンシコ君、チンコ立てずに次スレ立てて!

998 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/05(日) 22:24:29.07 ID:fcXr9XdI1

もう立ってたんやねチンシコ君!

999 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/08(水) 09:25:23.46 ID:PptcIR21

終末期だけじゃなくふだんから少量のモルヒネつかってるかたいますか

1000 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/11(土) 07:11:27.31 ID:tQY5FpeL

筋電図は医師が直接行う検査だと確認しました。
運動ニューロン病の人は、無負荷でも緊張している結果データが出るため
それでわかるそうです。医師に直接確認しました。

経験豊富な医師が行った筋電図検査で問題なしの人は、逆に整形外科のMRI検査で
脊髄に骨が当たっているなどの理由で手足が不自由になる場合もあるそうです。

1001 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/18(土) 00:45:56.14 ID:eAngxHZb

1000
医師だからとか技師だからとかそんな事に意味があるんじゃなくて、
筋電検査は人の技量が大きく反映され差が出ると聞きました。
そういう専門の訓練を受け評判の高い人と、
そうでない人とで結果が異なる事があるという事です。

1002 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/18(土) 22:39:04.08 ID:mkyS84tU

907と947は同一人物だと推察するのですが
筋電図は医師しかできない検査なので
907の記述は誤りです。
患者本人でなく、その家族では誤った情報を書き込むんだと感じたからです。
外科手術でもこういった検査でも、経験や力量のある医師の方がいいのは当たり前のことです。

1003 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/19(日) 20:19:01.49 ID:4E0C9gGE

1002
「技師」という言葉を私が使ったのは単なる些細な言葉の間違いだと
思われます。些細という意味は、
私は医療業界の正確な単語は知りませんが、しかし、話の肝心、話の概要、
本質、趣旨は、筋電図の検査にはそれ専門の訓練を受けて【認定】を
受けた人が存在するらしいという事です。
この「認定」という言葉も、その枝葉末節な観点から見て、単語としては
不正確な単語かも知れません。
私は専門家ではありませんし、専門用語は知りませんし、
技師と医師との違いについても『検査をしてくれる人』という
捉え方をすれば、私にとって両者に大きな違いはありません、
どちらも医療従事者で検査をしてくれる人というカテゴリーに
違いはないからです、どちらも私にとって先生です。
技師の人を間違って先生と呼んだり或いは勢い余って
お医者さんと呼んだ所で、今私が伝えたい事の本質には何も影響しません。
大事なのは筋電検査という医療作業には【認定(らしきもの)】を受けて
いる者がいるという情報です。
「経験や力量のある医師の方がいいのは当たり前のことです」とありますが、
それをしかしより明確化して患者の選択の判断や担保を取るために
こういう【認定(らしきもの)】の制度があるのだと思います。
私は患者本人ではなくその家族でしたが、その患者本人はもう歩けない状態
でしたので、私が自分で調べ私がその患者本人の代わりに診察に出向き
その診察の中で私自身が直接医師から聞いた話です。

1004 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/19(日) 20:42:40.70 ID:4E0C9gGE

1003←補足

最終行辺りの「私が自分で調べ」の目的語は、
今かかっている主治医以外に信頼できそうな別の医師、です。

「技師」という私の使用した言葉は単に業界用語として
あまり正確ではなかったかも知れないと言うだけで、
正確には「筋電図専門医」という単語で正解なのかも知れません。

http://jscn.umin.ac.jp/nintei/seido.html
このURLのページで「筋電図・神経伝導に関する専門医」
という単語でページ内検索して下さい。
(技師という職業の人にも同様に
「筋電図・神経伝導に関する専門技術師」の認定制度があるようで、
その事は同じページ内で確認出来ます)。

私があなたにお伝えたい事は、或る特定のどの医師(どの人)が、
認定を受けている受けていない、という話ではなく、
筋電検査という世界は、それ専門の認定制度があるくらいに深くて、
人によって大きく技量の差が出る作業なのだ、という事です。

1005 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/19(日) 21:08:30.40 ID:f9CcoCF+

907の
>①これは私個人の(その場の思いつきレベルの)憶測ですが、
>ALSの確定診断を敢えて避けたがる
>表沙汰に出来ない理由があるのか知れません。
>カネや利権絡みの理由で。(治療法のある病気である可能性を
>優先するという理由だけでは説明がつかないケース)

こういうことはないと思います。誤った憶測です。
患者数の少ないALS新薬の研究を、民間の製薬会社が積極的にやらないのは
研究費が回収できないからだということは、誰でも推測できます。
抗がん剤のように患者数の多い薬の研究開発は、民間の製薬企業も積極的です。

東北大学の医学部のようにALS新薬に先駆的に取り組んでいる大学に期待しています。

1006 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/19(日) 22:13:31.05 ID:4E0C9gGE

1005
>患者数の少ないALS新薬の研究を、民間の製薬会社が積極的にやらないのは
>研究費が回収できないからだ

その事と「敢えてALSと確定診断したがらない理由がある可能性がある」
事とは何も矛盾する内容ではない(トレードオフの関係ではない)
気がしますが。
つまり
新薬開発の研究には及び腰であっても、或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。

しかし敢えて別の病名(治る可能性のある病気、
或いはその治すために沢山の薬品代をつぎ込める病気)の可能性を
優先させれば、その分の医薬品代を余計に保険料から消費出来る、
という余地は無い訳でもないかなと。

1007 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/19(日) 22:22:01.92 ID:4E0C9gGE

1006 自己レス訂正

×新薬開発の研究には及び腰であっても、或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。

◯ 新薬開発の研究には及び腰であっても、【その事を理由として】、
或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。

1008 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/20(月) 03:38:46.34 ID:klTfoWLs

https://goo.gl/MFkghn
これ本当だったら、普通にショックじゃない??

1009 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/20(月) 08:56:54.80 ID:7jD8U8Gv

2があるからこっちはうめでいいんじゃないの?

1010 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/20(月) 20:12:37.65 ID:MB8jxmka

医師は慎重で誤診を恐れているのか、なかなかALSと診断されないケースはあっても

>沢山の薬品代をつぎ込める病気)の可能性を
>優先させれば、その分の医薬品代を余計に保険料から消費出来る
このようなこともないと思います。

貴女は患者のご家族で、患者や家族以外の人の冷やかし&からかい でないことはわかっているのですが
少し偏見を持っていると感じます。
ご主人は人工呼吸器装着なのでしょうか?
私はその意思はない一患者です。

1011 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/27(月) 14:13:57.35 ID:1KTkAwIS

谷田さんという、記者をしてるALS患者の特集。
途中、呼吸器を付けるか迷ってる人や、実際にTLSになってしまった人も出てくる。
まだ見た事のない人は是非。

http://youtubewara.blog10.fc2.com/blog-entry-5599.html

1012 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/03/30(木) 20:39:52.04 ID:HXIcJ4ni

気管切開はしないつもりなので、最期は苦しまないで楽になりたい。

1013 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/01(土) 23:33:21.61 ID:lWhykzvw

バラックに自ら閉じ込め状態です!
http://i.imgur.com/WqxJ8um.jpg

1014 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/02(日) 00:09:25.07 ID:qDVQinzi

2にも書いたが誰もいないので…
気管切開をした人達の話は前向きな肯定的な話が多いのは
表に出す時点でそういう話だから出てくるのかなあ
やった以上はそう思って生きるしかないだろうけど。

1015 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/02(日) 02:46:06.29 ID:JtNFXDrl

気管切開する前に、やはり苦しい時期を多少なり経験してるだろうから、
気管切開によって、単純に身体は楽になって過ごしやすくなると思う。
そして、声を失う事については、慣れる事が可能だと思う。

ただし、TLSもそうだろうか。
TLSが「慣れ」で解決できるとは思えない。
TLSに関して周りが良いように解釈する事に関しては納得いかない。

「TLSは決して不幸ではない。TLSになっても、周りを信頼して全てを預ける事ができる自由がある。」
とかほざいてた、患者の家族のコメントを見て、怒りを感じた事がある。

上の動画でも、TLSの人を、妻含め周りが好き勝手に解釈してるが、
本人はどんなに地獄を感じているだろうかと思う。

でも呼吸器付けたとしてもTLS状態まで行くのは全体の15~20%なんでしょ?
なってしまう人は不幸だったと言うしかないが、
率が低いのは救いだと思う。

1016 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/02(日) 08:26:13.61 ID:qDVQinzi

TLSまで行く前に亡くなってしまうというのもあるかもしれないけど
TLSまで行かなくとも相当不便、動けない状態で長年というのは
もし自分なら嫌だな、辛いだろうなあとも思う
家族の担当医は明らかに反対側なんだよなあ

1017 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/02(日) 18:44:01.18 ID:VEc47uWD

日本もオランダのように安楽死制度を導入してほしい。
ALSのような難病患者に限定して。

1018 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/02(日) 19:32:07.48 ID:qDVQinzi

1017
積極的なのとまでは言わんが、呼吸器胃瘻
着けたら外せないってのがなあ

ALSとかばかりでなく、高齢者とかさ。
頭も意識もかなり低下して寝たきりでも外せないんだよなあ
その状態で透析もして、みたいなのはなんとかならんかな。
ALSでも球麻痺とかだと、これぐらい動けるうちは呼吸楽にして生きてたい
ってニーズはあるだろうし
ここから先はもう嫌だという段階もあるだろうに。
途中ではずしての緩和ケアの選択肢があるなら、切開を選ぶ人は増えそう

1019 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/10(月) 04:54:04.32 ID:ANtp6+7t

声を出せない、手足を動かせない、話せない・・・
おい、ALSはどこをどう優しめに考えても”地獄”じゃねえかよ

この有り様になってでも延命なんて絶対にしたくないわ!

1020 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/10(月) 13:59:07.48 ID:BvsqbAuw

呼吸器つけるかつけないかの問題が出てくると
「お願いだから呼吸器をつけてほしい」「頼むからどんな形になってでも生きる道を選んで」って言う家族や周りの人。
本人のことを本当に考えてないよね。
本人にとっては地獄だ。

1021 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/10(月) 18:42:16.28 ID:BTT3/DcF

あのーち〇こも反応しなくなるの?

1022 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/10(月) 20:11:10.05 ID:4Lzwr7oV

キミのチン○は筋肉ですか?、そうですか!

1023 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 00:15:57.94 ID:swhwGixq

1020
でも、ブログとか会報とかの記事でも本人が選んでたりもするし
前向きな話するからねえ
残りの選ばなかった話は出てこないし
切開した人が複雑な意思表示が難しくなって
ほぼTLSとかで何年も後悔したり苦しんでも
もうそれは伝えられないからあまり出てこないじゃない?

1024 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 03:05:57.42 ID:nD5GAaGM

本来はこの病気にTLSなんてもの自体は存在しないのに、
喉に穴開けて人工的に空気送り込んで生きていられるからこそ、
皮肉にもTLSというステージが誕生してしまった。

1025 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 03:46:36.04 ID:xKtjKLUf

前にテレビにTLSの人とその家族が出てたけど、本人がテレビ嫌だったらどうするんだろ?
瞼も開けられない状態で意思伝達もほぼ不能。

1026 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 08:48:26.92 ID:swhwGixq

>喉に穴開けて人工的に空気送り込んで生きていられるからこそ、
皮肉にもTLSというステージが誕生してしまった。
それはそうかもな
でもせめて
尊厳死や呼吸器を外す選択があるならと。

呼吸器をつけなければ苦しいという段階から
ここまで来たらいっそ死にたいという段回までの間に幅があるから

1027 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 17:17:48.89 ID:DH06wpZ9

ALSの新薬、治療といっても治らないんだろ?

進行を遅らされてもきついだけ

一日も早くいきたいのが本音

1028 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 17:55:51.73 ID:OCsuJtJj

筋ジスの方はいい薬あるの?

1029 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 19:10:44.81 ID:cAu3P2jv

1028
筋ジストロには現状、無いのでは?でも遺伝子編集で正しい遺伝子に編集し直したものを注入して治療するのには動物では成功した模様。これが実用化されれば…遺伝子編集は新しいので期待できるかも。

1030 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 19:39:04.73 ID:fdEVSWEd

恐ろしい病気が世の中にはあるんだな
何にも取り柄のない自分だけど健康というだけで幸せなんだな

1031 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 21:41:39.14 ID:swhwGixq

1029
費用は手が届くようにできるのなねえ

1032 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/11(火) 22:25:35.68 ID:p55c+pdp

難病指定で保険適用されるから何とかなればいいなあ

1033 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/12(水) 06:21:48.69 ID:EuqDnmza

難病認定が下りる迄に時間が掛かり過ぎだよね。

1034 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/13(木) 21:39:27.68 ID:qka64+/4

あーあ健常者に生まれたかったなあ

1035 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/14(金) 02:56:50.54 ID:tcZW6FMl

あーあ健常者のままでありたかったな

1036 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/04/21(金) 02:05:37.60 ID:nwAUB7dd

テスト

1037 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/03(水) 04:49:23.13 ID:0IcW+60n

新スレもあるので、埋め代わりに独り言を。

自分はこういうスレを見ては、健康の有り難みを意識するという、
下を見て安心するという心理がある事を否定はしない。
しかし一方で、自分もいつかは、
この病気になる可能性があるという覚悟を持って生きている。

一番嫌なのは、健康の有り難みも考えず、
いつか青天の霹靂のように、こういう病気を発症してしまう事だ。
その時の果てしない後悔が恐ろしい。

この世には救いようのない病気や患者さんがいる事を常に思い、
健康の有り難みに感謝しながら生きて、
それでも重い病気になってしまった時は、その時はもう仕方ない、
多少なりとも、やりきった感みたいな意識を持てそうな気がする。

1038 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/03(水) 14:16:59.17 ID:CYwQMRLc

本当に独り言でした

1039 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/04(木) 19:42:20.12 ID:7lfU8gCy

( ゚Д゚)ハァ?

1040 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/05(金) 13:43:19.53 ID:btkLbXTD

人工呼吸器を付けない・付ける意志のない人たちのことを
「病気に負けた」と言っている装着者がいて、腹が立った。
それでいて、その人は愚痴を言ったり、ブログでいいね!押してくれと言っている。お金が入るかららしい。
そんな投稿見たくないけど、目に入ってくる。

1041 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/05(金) 16:07:11.32 ID:DL9mQz2K

1040
ああ、あの人ねw
ブログも自慢ばっかりだから読まないわ。

1042 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/06(土) 17:39:30.66 ID:jmDNJQdP

装着について、つけないことを
正しい情報がなくて誤った選択してるみたいに書いてる人いたけど
それもなんだかなって。

でも前向きに、アグレッシブに、ちょっと自慢とか言いたいことが不満でもなんでもある人しか
世間に情報発信しないから…

1043 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/06(土) 23:11:54.35 ID:jmDNJQdP

埋めついでに
ドイツいいな。付けるも外すも意思でできるようになっている
http://www.als.gr.jp/staff/repo/repo8/repo8_07.html

1044 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/07(日) 06:20:59.01 ID:FVwDGFzY

ドイツのように本人の意思で「止める」ことができない日本では
気管切開して人工呼吸器を装着する選択は
相当の覚悟と家族のサポート・十分な介護体制がなければ難しい。

装着する意志のない私が気になるのは、緩和ケアで苦しまない最期
モルヒネ系の薬と一時的な酸素ボンベによる呼吸補助
SNSでこういった情報を発信している人は見かけない。
有名患者はALSの広報担当のような役割を演じているので
それはそれで重要な役割を演じていると思うのですが
装着しない7割以上の患者向けに、こういった情報の提供は貴重です。

1045 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/07(日) 07:13:42.74 ID:azLCv4vV

1044
日本はモルヒネは末期ガンにしか使えないからなぁ。
だからそこら辺の問題で終末期かどうかの見極めが難しいから
呼吸器選択しなかったALS患者を受け入れてたホスピスも次々受け入れやめてるよね。

1046 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/08(月) 20:28:43.69 ID:iNVvAtaL

先日見たブログでモルヒネとかホスピスのこと出てたな
延命しなかった人

1047 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/09(火) 08:46:13.98 ID:VMmWBtt7

頭は正常というけど、寝た切りになってからって
刺激が少なくて頭ぼけてきたり、知能多少落ちたりはしないものなのかな
普通の人でも引きこもってぼーっとしてると、注意力落ちたり
それこそ高齢なら入院したらボケたとかあるけど…。
TLSの状態とかでもずーっと同じだけの思考を維持してるんだろうか。

そしてそのドイツの映画でALSになった青年が安楽死できるベルギーに旅をする
っていうのがあるんだよなぁ…。

1048 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/17(水) 16:28:46.85 ID:LRR5aj6d

そろそろこちらは埋めてく感じでいいのかね

1049 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/17(水) 16:48:30.48 ID:/MvuTUX7

うん埋め

1050 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/18(木) 20:39:34.67 ID:Ar0n2sPp

紀伊のALSはALSなのかな
病態が共通してるけど別な病てことはないのかな

1051 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/21(日) 13:47:27.58 ID:fxI5fJv+

私はALS患者です。
ALSと診断したがらない医師が存在するかもしれない・・
と感じる出来事がありました。
そういった医師が主治医では不幸です。
筋電図のスキルが十分でない医師、やりたがらない医師に当たったら
セカンドオピニオンに移行して下さい。
それが次への新しい第一歩を踏み出すきっかけになります。
届かないと思うメッセージですが、ここに書いておきます。

1052 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/21(日) 14:48:33.98 ID:RJtVyxI+

消去法でALS診断だからね。
うちも家族が診断されたけどこの症状って物理的な原因の病気でなければ
どの診断でも予後は大差ないんだよね。
そう思ったら病院巡りするのを辞めることができました。

1053 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/21(日) 15:01:53.83 ID:Klq9gjph

体が動かなくなっていって死ぬみたいな診断されるのは誰だって嫌だけど
でも診断されないと要介護認定=支援を受けられないから
早めに診断してほしいもんだ

一番いいのは治療法が見つかることだけどな!!

1054 名無しさん@お腹いっぱい。
2017/05/21(日) 15:03:24.88 ID:Klq9gjph

1000なら
ALS・筋ジスの患者・家族の皆さんの未来が
明るいものになる!

1055 1001
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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1056 1002
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2821: ■ ルイ・オザワ ■ 日テレ 『金曜ロードSHOW!「プレデターズ」★最強の戦闘種族VS地球の最強戦士』 ■ 21時00分〜22時54分 ■ (393)
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2508: 小林よしのり 「東京医科大の憂慮を支持する。男女平等の入試で今後外科医不足になるだろう。数年後が楽しみですな」 [665913571] (384)
7: バナナマン日村淫行を暴露した女(32)に非難殺到 「16年前の話を蒸し返すな」「金目的かよ」 ★2 (383)
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950: 【テレビ】 バナナマン・日村勇紀 「16歳少女との淫行・被害女性が告発」で、キングオブコント2018への影響は? (318)
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1003: 【KBS】 安倍総理3選 韓国政府「緊密にコミュニケーション、協力を期待」 [09/21] (305)
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8: 【Switch】大乱闘スマッシュブラザーズ SPECIAL 165スレ目【スマブラ】 (299)
2559: バナナマン日村、予定通りキングオブコントに出演へ [427640967] (298)
9: 【速報】緊急世論調査 安倍内閣支持率47.4%(+3.2) 石破さんに実質敗北したのになぜ上がる・・・ (296)
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