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掌蹠角化症の人いる? (300)

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1 名無しさん@まいぺ~す
2012/07/03(火) 00:09:14.06 ID:TRqFJ0dR

探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。


自分は小5から大学2回の現在までかれこれ9年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ

掌蹠角化症の人いる?



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201 名無しさん@まいぺ~す
2014/02/19(水) 16:05:58.55 ID:CPknc2/t

>200
ゆーさん、子供じみた質問なんかじゃありませんよ。
同じ病気の人にしかわからないことがあります。
だからここで質問することは凄く大切なことだと思います。
あなたの相談を読みながら、自分と重ねました。
何かしようと思っても、この手がハンデになることが多々ありますしありました。
どんな職業にでも就けるわけではなく、制限があります。
私は弱いので、自分で壁を作ってるところもありますが・・・
でも乗り越えられることもたくさんあります。自分次第です。
夢を叶えようと頑張っているゆーさんは凄いよ!!!

この病気は治ることはないので、持病として付き合っていくしかありません。
分かっていても本当に悲しい…
この手と足の裏を見て、何度泣いたことかわかりません。悲しくてたまらなくなります。
でもいつか、医学の進歩によって治療法が確立されることを祈ってます。

良い報告、待ってます☆

202 Angel Heart
2014/02/21(金) 23:11:28.51 ID:yqM9nUky

ゆーさん、病気の事は面接の時に会社に伝えるのが正しい行い。

ひと様(他人様)に迷惑がかかるかも知れませんから。

しかし、世の中が嘘で塗り固められ、ここまで腐ってくると強くはいえません・・・

あと、自分が病気だからと、おどおどしていたり、不安を強く持っていると相手に伝わり
ますから、気をつけて。

難病をかかえながら生きる貴方は、きっと人の痛みもよくわかるでしょうし、
強い心を持っているはずだから、

自分に自信を持って、就職活動・就職面接をしてね。

203 ゆー
2014/02/23(日) 15:14:20.93 ID:oCcGxj+0

Angel Heartさん、アドバイスありがとうございます!
希望している会社の採用試験の詳細が発表され、エントリーシートに「健康状態」という欄がありました。
だから私はこの病気ことを書き、面接でもしっかりと伝えようと思います。
病気のことを人に伝えることは、まるで自分に言い聞かせているようで泣きそうになり、とても嫌いです。
でも、それでも泣かずに、恐がらずにありのままを伝えたいと思います。
まだ時間に余裕はあるので、自分の中で向き合い、自信をもって試験に行かれるようにしたいと思います。

勇気をありがとうございます(^^)

204 名無しさん@まいぺ~す
2014/02/25(火) 22:59:30.99 ID:wpjuTE0A

21歳の就職活動生です。
今まで将来についてはあえて考えないようにしようと思っていたものの就活を機に否が応でも考えざるを得なくなりました。
将来の夢は?という問いに対する答えを考える度に心が痛みます。
掌蹠角化症のような先天性の難病を持つ人に共通する悩みかもしれませんが結婚や恋愛に対して消極的になるあまり人生に対する夢や希望を持つことができません。
というのも子供を産んで同じ思いを絶対にさせたくないと思うあまり、結婚にも消極的になり、
恋愛に対しても消極的になってしまいまうのです。
「自分はなんのために生きてるんだろう」
もちろんこの答えなんて見つからないんですが、本当に辛いことばかりです。
がんばって強く生きようとはするのですがいつもこの問題にぶち当たってしまい落ち込んでしまいます。
みなさん、どういうお考えをお持ちですか?

205 さー
2014/02/26(水) 03:12:14.69 ID:xxoocBHf

こんばんは。初めて自分の手足のことについて調べていたらこのスレにたどり着きました。
この症状を持っている方で工場などで働いている方おられますか?また機械油とか触るとやっぱり悪化しますか?

206 ゆー
2014/03/04(火) 00:28:01.18 ID:UQvhj8MU

>204
同い年です。私も同じようなことで色々悩みます。
だから何を言っていいかわからないので、私のことを書きます。

たぶん私自身は、将来の夢と恋愛は別々に考えていると思います。
ちょっと前のを見ていただけるとわかるように、私は管理栄養士を目指しています。
理由は料理が好きだったことと、看護師に比べて人に触れる機会が少ないかな、と思ったからです。また、専門学校に進学したので、学んできたことを生かしたいという気持ちがあります。
実際の所、触れる機会はそれなりにありますし、調理もするので手がふやける・荒れるということがわかりました。そして、先日相談させていただきました。
専門学校に進学していなければ、私も絶対同じように進路に迷っていたと思います。
少しでも好きなことや興味のあることを仕事につなげてみるのはどうですか?不安でも「やっていくうちにその人にあった役割が見つかるよ」と、今日先生に言われました。
私も不安でいっぱいですが、やれることは精一杯頑張りたいと思います。

恋愛に関しては同じ考えです。スキンシップは大の苦手です。
子供には同じ病気になってほしくない。でも親に孫を抱かせてあげたい、というきもちもあります。
私の場合はそれ以前に相手がいたこともありませんし、現実の恋愛自体に消極的というかあまり興味がないという感じです。なにより私が好かれる要素が少ないので。
元々アニメとか漫画が好きだったので、そこに出てくるキャラクターに恋している状態です。オタクってやつです。
でも、そういうのが好きな理由の一部には現実逃避っていうのも少しあるのかもしれません。
付き合ったり結婚とかは、病気のことを含めて理解し受け止めてくれて、私が本当に信頼できる人としかする気はありません。

病気のことで落ち込んだ時には誰にも相談したくないので、好きなキャラクターの歌を聴いて励まされて、泣いて、寝ます。
あとは、お菓子作ったり友達といることで考えないようにしたりしてます。
辛いときは「辛い」って言って、泣いた方がすっきりすると思います。

参考にも励みにも何にもならないことばっかり長々と書いてごめんなさい。
でも、同じ状況にいる者としてなにかせずにいられませんでした。
長文・乱文失礼しました。

207 名無しさん@まいぺ~す
2014/05/16(金) 14:15:14.17 ID:BhTJSAU+

俺、掌蹠膿疱症っぽいんだけど角化症のクリーム渡された…(´・_・`)

208 無名
2014/05/18(日) 07:29:53.91 ID:/+vHiva5

私は長島型と診断つきました。遺伝子検査もしました。
でも、漢方と食事療法で今や手足の赤みもなく
角質も薄くなってきてます。食事はベジタリアンでたんぱく質制限。
漢方はケイガイレンギョウトウ、リュウタンシャカントウ
オウゲレンドクトウが効果がありました。汗も徐々に減ってきて
手足の臭いはもう気になりません。靴に臭いもつかなくなりました。
サンダルもやっとはけるし、手のひらを隠す必要もありません。

漢方と食事療法、試してみてください。必ず良くなりますよ。

209 名無しさん@まいぺ~す
2014/05/25(日) 01:10:16.86 ID:J18CjCFV

お風呂が染みるよ…

体調悪いからか悪化した。歩くのしんどい。
かばって歩くせいで足首や付け根、腰が痛い。
手は傷ができまくり。早く良い薬できて欲しい。

買い物でお釣もらうの怖いからカード払いのみだけど
子供も大きくなってきたしお金のお勉強もさせなくちゃならない。
子供につきあって運動もできない。

ひび割れ摩擦怖れずスポーツして、店員の顔色気にせず買い物して
靴下の中のカス何かたまらなくて、床にも粉がなくて
普通をください…

210 名無しさん@まいぺ~す
2014/06/16(月) 17:49:05.24 ID:el+Lj3/E

漢方薬って臭くてクラスメートに柔軟剤カレー粉使ってる?wとか言われてぶん殴りたかった。

211 名無しさん@まいぺ~す
2014/06/16(月) 20:51:46.10 ID:el+Lj3/E

208

212 名無しさん@まいぺ~す
2014/06/19(木) 18:54:03.72 ID:sNY27VYZ

生検ってなんですか?

213 ハジメ
2014/09/12(金) 10:45:04.43 ID:3AuXJ376

208 食事療法でよくなってるよ言うことは、たんぱく質があまりよくないということですか?
209 お子さんには遺伝してないですか?は遺伝するのが怖くてよく落ち込んでしまいます。

214 名無しさん@まいぺ~す
2014/09/21(日) 10:36:39.72 ID:R63tFXQf

たんぱく質を摂らないってのも問題だよなぁ
植物性のたんぱく質ならOK?

215 名無しさん@まいぺ~す
2014/10/02(木) 23:31:30.91 ID:5vfR21vV

213
すごーい亀レスなんですけど、子供には今のところは遺伝したと言う兆候は無いです。
私自身、発症は4歳くらいだったのでまだ分かりませんが・・・
病院に通っていた頃は子供を産む頃にはホルモンの関係で治ってると言われたのですが、治りませんでしたねorz

治すのはとりあえず諦めて、この冬を乗り切るだけと割り切って薬局で白色ワセリン500g大人買い。
1000円くらいだったけど半年以上持つかも。思いのほか良く効いて気持ちが良い!
皮がしっとりして足の裏に負担を掛けても切れないし、伸びる!皮が靴下に引っかかることも無くなって、今の所凄い快適です。

216 名無しさん@まいぺ~す
2014/10/26(日) 21:45:28.08 ID:oFwOEXC8

2014/10/22のNHKためしてガッテン、和歌山医大 耳鼻咽喉科の山中教授。

扁桃腺に膿栓(薄黄色の小さなポップコーン状でくさい 咳をすると飛び出て来る) が付いていると腎症や掌蹠膿疱症になる人がいる。
扁桃腺をとると、50%が完治 90%が改善すると話してた。

掌蹠膿疱症の話ですが・・
ちなみに自分も膿栓が飛び出る。

217 名無しさん@まいぺ~す
2014/10/26(日) 23:03:17.16 ID:HmQoXzX0

臭い玉ってやつですね
今初めて確認したら小さい白いのが奥の方にありました。
自分は喉に痰が絡む感じが昔からありますが、これも原因なのかな

扁桃腺切除は術後が痛いらしいのでとるのは勇気が要りそうですね。

218 名無しさん@まいぺ~す



2014/10/28(火) 00:32:13.68 ID:hLrPS9yj

植物性タンパク質も一時期避けていたけれど、摂り過ぎなければ影響が無い事に最近気づきました。豆乳を沢山飲んだりした翌日は、多汗の症状が酷く、手足の臭いがキツくなったので豆乳は控えてます。

とにかく、一度動物性タンパク質を控えてみてください。これだけで格段に症状は良くなります。

あと、最近ローズヒップオイルを手足に塗ってますが、効果有りです。試してみてください。手足がスベスベになります。

私は漢方薬と食事療法を続けて1年ほどで自分の手足に血管があるということを生まれて初めて気づきました。

219 Angel Heart
2014/11/15(土) 13:35:11.83 ID:6MF9wAVwG

改善された方、良かったですね

さーさん、機械油は良くないですね。ゴム製布製を問わず、手袋も厳しいですね。
工場勤めなら、機械のボタン(スイッチ)を押す作業が多い所がいいね。

210さん、殴ったれ!。

そのくらいしないと、普通の人間に私たちの苦しみや悲しみは分からんだろう。

ゆーさん、うまくいってる?

220 Angel Heart
2014/11/15(土) 13:38:53.85 ID:6MF9wAVwG

連、すまん

僕はタンパク質(アミノ酸)たくさんとってます。悪化の原因にはなってないですよ

221 名無しさん@まいぺ~す
2015/06/15(月) 02:18:35.69 ID:EWaaH/O4

てすと

222 名無しさん@まいぺ~す
2015/06/15(月) 02:20:02.72 ID:EWaaH/O4

てすてす

223 名無しさん@まいぺ~す
2015/06/15(月) 10:34:59.57 ID:EWaaH/O4

治らないなぁ_| ̄|○

224 名無しさん@まいぺ~す
2015/06/21(日) 20:41:49.19 ID:93o4R7rLB

私は三人兄弟の真ん中。その中で私一人がこの病気になりました。
なんで私だけこんなに苦しまなきゃいけないんだろう?とふとした時に思います。中学一年の時、同じクラスの男の子に「くさい!」と言われました。手足に塗っている薬が臭かったのでしょう。両親に分かって欲しくても気恥ずかしくて言えない、情けない。
友達から聞いた話では、ジャンケンで負けた人が私のリュックを匂う、というゲームをしていたと言うのです。
自分でも思います。私が使っている薬はスパイスの様な独特の匂いがします。でもそんな事、仕方ないじゃないですか?病気を治すために毎朝毎晩不味い薬を飲んで、真夏の熱帯夜でもべたべたする薬を塗った手袋と靴下をして寝ているんです。
言い方は悪いかもしれませんが、あの男の子にはそんなこと出来たでしょうか?臭い薬を塗ることなんて。
治すために、これ以上手足が切れて血が滲まないように、一生懸命努力している人を馬鹿にする男の子の気持ちが今でも分からないです。
10年経った今でも、あの頃の事をふとした時に思い出します。私より辛いことを経験した方は沢山おられるのではないでしょうか。虐められた方は何年、何十年経ってもその事が忘れられません。一生心に傷が残るのです。
読み返してみると、よくあるいじめに対する作文みたいですね(笑) こんなことしか書けなかった私ですが、今は元気に社会人生活を送ってます(笑)
長文失礼致しました。

225 名無しさん@まいぺ~す
2015/07/17(金) 21:05:02.59 ID:SKSMcScOw

娘が掌蹠角化症です。
びまん性のウンナ(Unna-Thost)型です。
生後3か月で発症し、現在小学1年生です。

ずっと、都内の大学病院に通い(慶応&慈恵会)主にステロイドとパスタロンを処方され
塗り続けていましたが、酷くなるばかりで、5歳くらいから、汗疱がびっしりできるようになり
痒くて寝れない日々が続き、藁をもすがる思いで漢方を試しました。

横浜の高木漢方にて
・シベリア霊芝茶
・五行草茶
を勧められ、飲み始めました。


食事にも気を使い、らでぃっしゅぼうやの宅配を始め、無添加の食事にしました。

1か月ほどで効果が現れ、かゆいと言わなくなりました。

あんな怪しい(←失礼)店の既成の漢方薬が効くとはびっくりしまして
同じ症状の方に情報共有させていただきたく、書き込みしております。

以後、横浜まで行かなくても近くで買えると分かり、服用しています。
http://www.chuiyaku.or.jp/shop/

・シベリア霊芝茶
が特に効いている気がします。

226 名無しさん@まいぺ~す
2015/07/17(金) 21:06:07.27 ID:SKSMcScOw

1か月ほどで効果が現れ、かゆいと言わなくなりました。

あんな怪しい(←失礼)店の既成の漢方薬が効くとはびっくりしまして
同じ症状の方に情報共有させていただきたく、書き込みしております。

以後、横浜まで行かなくても近くで買えると分かり、服用しています。
http://www.chuiyaku.or.jp/shop/

・シベリア霊芝茶
が特に効いている気がします。

227 名無しさん@まいぺ~す
2015/07/17(金) 21:06:57.02 ID:SKSMcScOw

塗り薬はすべて辞めました!が、漢方で本当に状態がいいです!

228 名無しさん@まいぺ~す
2015/07/17(金) 21:02:52.52 ID:rEJLcxT0

娘が掌蹠角化症です。
びまん性のウンナ(Unna-Thost)型です。
生後3か月で発症し、現在小学1年生です。

ずっと、都内の大学病院に通い(慶応&慈恵会)主にステロイドとパスタロンを処方され
塗り続けていましたが、酷くなるばかりで、5歳くらいから、汗疱がびっしりできるようになり
痒くて寝れない日々が続き、藁をもすがる思いで漢方を試しました。

横浜の高木漢方にて
・シベリア霊芝茶
・五行草茶
を勧められ、飲み始めました。


食事にも気を使い、らでぃっしゅぼうやの宅配を始め、無添加の食事にしました。

1か月ほどで効果が現れ、かゆいと言わなくなりました。

あんな怪しい(←失礼)店の既成の漢方薬が効くとはびっくりしまして
同じ症状の方に情報共有させていただきたく、書き込みしております。

以後、横浜まで行かなくても近くで買えると分かり、服用しています。
http://www.chuiyaku.or.jp/shop/

・シベリア霊芝茶
が特に効いている気がします。

229 名無し
2015/07/28(火) 20:45:15.45 ID:BqvH5cajW

慶應大学病院で長島型掌蹠角化症と診断されました。
学生時代なんの仕事なら手を気にせずできるか考えてましたがどの仕事をしても気にしてしまうとおもい、自分の憧れていた大工職人になりました。今年で2年目です。
この季節は毎日汗で手がふやけています!!
何度も心がおれそうになりますが、同じ病気をもった方々が自分の励みになり病気に負けずがんばっています。

いつか治療法がみつかってくれることを信じてこれからも前を向いていきていこうとおもいます^_^!!

230 名無しさん@まいぺ~す
2015/09/18(金) 04:08:17.16 ID:cQXryPNs

>205
私は30過ぎの男で印刷関係をやっていますがやはり薬品を直に触る仕事は
控えたほうが良い様に思います。悪化する気がします。
この病気は程度も人によりけりな感じがしますが私は台所用洗剤で
洗い物をしても後にかゆくなります(手は白くてぶよぶよになります)

私も物心ついたときからこの病気と闘ってきましたが今では嫁と子供(女)がいる身です。
世間の目と周りの人々から随分辛い経験もしてきましたが、その分人間的には
タフになったのではなかろうかと思います。
やはり学生時代が一番辛い時期です。私は正面から立ち向かったほうだとは
思いますが辛いときはやはり親なりだれかに相談していればもう少し楽だった
のではなかろうかと思います。
社会人になり学生というある意味閉鎖した環境から出ることができてからは幾分気持ちも楽になります。
若い方々は今とても辛いでしょうがなんとかがんばって今を乗り切ることだけを
考えていいと思います。開き直れ!まけんな!!
幸い私には、直接こういう病気だとは結局いえませんでしたが
この手を見せてもあまり気にしてないようだった女性とめぐり会い、
結婚し、子供が生まれましたが子供にも遺伝してしまって
(最近まで遺伝の可能性は知りませんでした・・幼い頃は色々な病院に
行きましたが当時は医者が病名すら解らない時代でした。)
妻はとても悩んでいます。
正直、申し訳ない気持ちでいっぱいです。女の子なので特に。。
ですが私は娘が生まれてとても嬉しかった
エゴかもしれないしそのせいで娘は将来とても辛い思いをするかもしれない
なぜ自分はこの様に生まれてきたのかと嘆くでしょう
しかし私は、私はその辛さを解ることができるはずです。
男と女ではこの病気、辛さは違うのかもしれませんがそれを想像することはできるはずです。
私は娘を必ず守っていく決意を心に秘めてこれからを生きていくと誓っています。
そして共に乗り越えたとき、娘にも人一倍の人としての強さ、優しさが備われば幸いだと思っています。
娘の事で掌蹠角化症を知り、このスレを見つけ、私も励まされた気がします。
駄文、長文失礼しました。

231 Angel Heart
2015/09/27(日) 17:06:43.17 ID:aovbO0o/P

みなさん消えたと思ったら(笑)。

漢方薬で改善された方々がいらっしゃるようで、祝!。
しかし、科学的(薬理上)に解明された訳ではないはずなので、これから始めようとする方は過度な期待は・・・。

あと、宗教はまずいね!。
実家には、僕の難病に心を痛めた祖母が藁(わら)をもすがる思いで買った(買わされた)壺やなんかがいっぱい♪、・・・激怒!

230さん、戦いましょう!

あと、日本政府というか厚生労働省は、難病の人々を切り捨てているのが腹が立つ!

232 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/08(木) 17:19:14.83 ID:CMOV7E0m

4件目の皮膚科でようやく治った。




掌蹠角化症じゃなくて湿疹だった・・・orz

233 Angel Heart 
2015/10/21(水) 13:54:42.61 ID:0zZqg5h32

治験レヴェルですが、新しい外用薬が出てます。
挑戦してみようと思う方は、旧帝大か皮膚科に力を入れている大学病院へどうぞ。
なお、治験については、治験というものがどのようなものなのか?
ご自身で少し勉強して下さい。

234 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/24(土) 05:06:50.51 ID:P0K6+qo2

この病気アトピーだと勘違いしてる人も多そう。
なにを隠そう自分も27年間ずっとアトピーと診察されてきた。
ある日ふと手足赤い、臭いとかで検索したら、長島型の画像や特徴がヒットし、正に自分と同じでした。
大学病院で長島型と特定され、掌蹠角化症に効くという漢方薬局でも一目見ただけで、アトピーではないのはハッキリ分かりますよと言われました。
当方、田舎の生まれですが、田舎の医者は適当なヤブ医者というか、運が悪かったのか。。

むしろ、対処療法しかないのが分かってある意味希望をなくした。。

235 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/25(日) 23:41:15.53 ID:Yz1WRuij

もうちょいで体育の授業は柔道かぁ…
うつ伏せになるアレとかやだなー泣
ところで、カレーの匂いのする漢方の塗り薬を使っているひとはいますか?
かなり匂うらしいんですよね…自分ではあんまりわからないですけどね(。-_-。)

236 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/26(月) 18:35:26.31 ID:13/UUzyv

柔道も辛かったが水泳の授業も嫌だったぞ
真っ白になってふやけ方がキモいから

237 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/26(月) 19:15:01.94 ID:fJHIh0vj

236
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦

238 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/26(月) 19:16:09.51 ID:fJHIh0vj

236
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦

239 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/26(月) 19:16:23.48 ID:fJHIh0vj

236
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦

240 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/30(金) 13:57:31.73 ID:ALqlF5Da

季節の変わり目になると皮がむけるのですが、恋人に直接肌を触らないでくれという旨のことを言われ、悲しくて、病気のことを調べていたらここにたどり着きました。
同じ苦しさを抱える同士の存在を知れて良かったです。ありがとうございます。

241 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/30(金) 14:53:55.21 ID:g80j6UDK

恋人が病気なのか、自分が病気なのかではもの凄く・・・

242 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/30(金) 15:29:10.28 ID:ALqlF5Da

私が病気です。
今までの人生において、手の心配をされることはあれど特にそういったことを言われたことがなかったのでつい悲しくなってしまいました。

243 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/30(金) 15:41:15.39 ID:rmI2fdHP

242
辛すぎですね。

244 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/31(土) 01:33:49.75 ID:JfaXBwLO

その恋人は女?
無神経なのは圧倒的に女が多いけど
男でそういうこと言えるクズ野郎は
なかなかのもんだねw

245 名無しさん@まいぺ~す
2015/10/31(土) 18:35:27.24 ID:xTWKtHmA

別に伝染る病気じゃ無いんだけどねぇ世間は理解してくれない

246 名無しさん@まいぺ~す
2016/01/07(木) 01:23:45.15 ID:J+oIfRYr

スレ立てて以来2chやってなかったけど思い出したから
探して開いたらいろんな人が来て愚痴や相談、悩みを書きに来てくれていて驚きました。
学生じゃなくなって人前に出ることも少ない仕事のおかげか、ストレスも少なく酷くなることもあまりなくなってきた。

長島型がどうとかのニュースを今更知りました。
角化症の研究が進んでるのはうれしいですね。

一日でも早くスレの皆さん(もちろん自分も)が完治するよう、
次の休みに初詣に行ってお祈りしてきます。(‐人‐)

247 ふ~ちゃん
2016/01/08(金) 13:18:48.11 ID:4SzANjaS

ステロイドのリバウンドが怖いです。皮膚科で貰ったタリオン飲んだら、痒みが激減したけど、長期間飲んでも平気かな?夏汗かいたり、岩盤浴行くと軽くなる気がする。あと、スイーツ我慢するのも良い。

248 名無しさん@まいぺ~す
2016/01/15(金) 16:45:56.67 ID:WGf5FG8w

少し前、接客のアルバイト中に同じ角化症のお客様が声をかけてくださいました。
可愛らしい彼女さんを連れていて、幸せそうでいらっしゃって、なんだか私まで嬉しくなりました。そのアルバイト先は先日閉店してしまって、もうお話する機会はなくなってしまいましたが、あの時出会えた事はこの先ずっと忘れないと思います。末長くお幸せに!

249 名無しさん@まいぺ~す
2016/02/27(土) 20:02:28.07 ID:ji/vJBgA

236
しかも靴下とか履く時、白いのいっぱい付くってゆうね、めちゃきもいよね(泣)

250 名無しさん@まいぺ~す
2016/03/25(金) 22:06:54.77 ID:ftAXDFDj

私は私立高校に行きたいのに。
今まで薬に金かけてきたから、行けないんだと思います。薬なんかいらなかった。友達とも手繋げなくていいし、部活もできなくていいから好きな事やりたかった。
薬のせいで臭いっていわれるし。もう塗りたくないなぁ。
一回付いた匂いは消えないんだなぁ。最悪。元はと言えばこんな病気持ってるからだわ。
伝染る、とか。伝染らないよ。臭いとか。しょうがないのに。
朝カレー食べた?とか。食べてないよ。わかってるくせに言わないでよ。
自分でもわかってるし。
皮膚科の看護師に、匂いはなんとかなりませんか、って聞いたら、
カレーの匂いならいいじゃんって。よくないんだよ
もうやだなあ

251 はじめ
2016/03/26(土) 18:27:58.28 ID:btyyh7Ii

そんなにおい気にならないかなぁ、足はあれだけど、、
病院でもらった薬塗っても治ることなんてないんだから市販のハンドクリームでいろいろ試して使ってますよ~

252 はじめ
2016/06/06(月) 00:52:27.29 ID:Dh4mn19U

1日お仕事して手足が痛いんですけど、これって立ち仕事であしがいたいって一般的にいうやつとはまた違った痛みなんですよね?きっと、。
今日は1日立ち仕事で水も使って、掌も足の裏もなにもしてなくてもジーンと痛くて、立つのも箸握るのも痛いです。

253 名無しさん@まいぺ~す
2016/06/07(火) 21:46:32.61 ID:WVJs+tqW

高校二年です
私は先天性で父親も掌蹠角化症です
周りに同じような人がいなくてどうして自分がこういう思いをしなくちゃいけないのか、もう自分の子供には同じ思いはさせたくないので結婚も出産も諦めてます
でもこの掲示板を見てこんなにも掌蹠角化症で苦しんでいる人がいるんだと思い、少し元気になりました

254 ドルヲタ
2016/06/24(金) 14:12:28.58 ID:wRPdnLVi

まだこのスレあったんだ

37だけど別の皮膚疾患で皮膚科にかかったら指摘された

もしかして〇〇?(別の病名)
と尋ねられ 、母親から続く掌蹠角化症らしいですよ積極的に治療したことはないですが と答えた
その時はそれで終わったけれど次回受診の時
「症状を見るにウンナ型だろう 積極的治療や検査をしたいなら紹介状は書こう 角化が当たり前だから日常生活もうまいことやってるみたいだが必要なら何でも言ってくれ 医者として出来ることは何でもする」


角質部がふやけやすい以外特に仕事にも生活にも不都合はないのだが 角化が悪化すると治療中の皮膚疾患にも悪影響を与えるから現在オキサロールで積極的ではないけれど治療中
曰く チガソンは確かに効くけれど副作用が強すぎるので君には勧めない と

長い付き合いになることは自分が一番よく分かってるだろうけれど何か有効なものが見つかれば提案していく と言われた

正直遺伝だし色々諦めてたところもあるけれど、たまたま皮膚科を変えて良かったのかもしれない



肝心の皮膚疾患もある意味長い付き合いになるし治ることはほぼないけれど、この医師となら掌蹠角化症とも正面から向き合っていってもいいかも と思えた


ちなみに結婚等は端から諦めてるしそもそも興味無いので割愛

気が向いたら後世のために遺伝子検査してもいいなと思ってるし 役に立つかはわからないけれど検体もいいかなと思ってる


性格的には掌蹠角化症と共に過ごした幼少期学童期も相まってひねくれてねじ曲がってるけど受け入れることと開き直ることも大事だなと思う

分かってくれない人には一生分かってもらえないし これからも一生この手足と共に生きていくよ
掌蹠角化症と共に生きて経験した全ての事が今の自分に繋がってるしこの病気含めて自分自身だからね

あと、自分の友人や同僚上司は理解して接してくれているよ
割れて痛い時は仕事変わってくれたりもする
万が一のことがあって顔が潰れても手足で判別出来るから便利ってジョークまでくれる仲間にやっと巡り会えた

30年長かったな

そんな報告を書き込んでおく

255 あいあい
2016/07/14(木) 00:27:20.28 ID:J9m5id69

1
私は20才前後から悩まされてます。20代の頃、埼玉医大に通院してましたが、いつまでも改善が見られないからかDr.から「あなた、これ、痛くも痒くもないんでしょう?」と、言われ通院を中断。最近、また、皮膚科通院を再開しましたが、ほとんど変化はありません。
根本的な治療ってないんですかね⁉

256 あいあい
2016/07/14(木) 00:29:15.23 ID:J9m5id69

198

257 名無しさん@まいぺ~す
2016/07/14(木) 00:32:32.36 ID:J9m5id69

198
大丈夫❗私も管理栄養士、やってました‼
幸いにも手のひらは人目に触れる機会が少ないので。でも、保湿は心がけたほうがいいんでしょうね。仕事がら、なかなか難しいとは思いますが…。

258 としえちゃん
2016/07/29(金) 20:30:41.98 ID:1H8A+1Svr

ニュースですドボベット軟膏「尋常性乾痒治療剤」レオファーマ株式会社を使用しました。劇的な改善がみられた。1度、先生に相談して見てくださいませ。初めてのヒツト、ヒツト、、、、少し笑いが止まりません。「改善」ですよ完治でわありません

259 としえちゃん
2016/07/29(金) 20:43:55.74 ID:1H8A+1Svr

今までのDrと違い、治療方法を数か月おきに変更し、一生懸命治療を考えてくださいました。本当に感謝感謝です。良い先生に行き会いたと思っています。

260 としえちゃん
2016/07/30(土) 18:43:20.27 ID:Jr9e/+2hB

誰か早く読んで、一度試してみてください。私の嬉し気持ちを外の人にも味わって欲しいとおもつて居ります。又使う時は必ず冊子をもらう事,使用量、塗り方が詳しく、のつています。おおすぎると、副作用が出やすく、少なすざると、、、、

261 名無しさん@まいぺ~す
2016/08/11(木) 14:47:39.00 ID:EUveDfwS

ずいぶん前に、この病気のせいで恋愛をするのが怖いとここに書き込んだ記憶があるのですが
こんな病気を持っている私のことを認め、好いてくれる人に出会い、初めて私も本気で人を好きになりました。
昔の自分と同じ様な悩みを抱えている方がいるのであれば、諦めないでほしいです。
きっと病気なんて関係なく、あなたの事を好きになってくれる人が現れるから。

262 あき
2016/08/29(月) 01:32:28.84 ID:sR8t0rYH

261
最近まで彼女いました。別れましたが。

263 あき
2016/08/29(月) 02:19:16.48 ID:sR8t0rYH

262
恋愛を経験された事のない方がいるなら、恐れずに恋愛を経験して欲しいです。

文字

264 あき
2016/08/29(月) 02:21:05.32 ID:sR8t0rYH

263
文字では書き起こせない感情を知ってもらいたいです。

265 はじめ
2016/09/07(水) 01:07:51.26 ID:04p8EWVU

付き合った人も友達もみんな気にしないで普通に付き合ってくれています。
それでも、子供ができて遺伝したらと考えると怖くなりませんか?
祖父→母→私、私には母達のような勇気はありません。やはりそこで躓いてしまいます。

266 あき
2016/09/13(火) 23:40:17.24 ID:JFdqLDDn

265
子供に遺伝。
考えますよね。私もお付き合いは出来ても、その先の結婚になると・・・
身体的だけじゃなく、精神的に苦しむ病気でもありますよね。
結婚もし、子供も授かった方の勇気に本当に感動します。この病気で産まれ、今も生きている自分に何かできる事はあるのか?毎日考えます。

267 はじめ
2016/09/29(木) 18:20:33.55 ID:tj0aaPZ4

あきさん、返信ありがとう。

今時間あるから検査とか受けようかな、、
自分の代では無理なのわかってるけど、それで研究してもらって薬とかつくってほしいなぁ、。

268 あき
2016/11/23(水) 04:50:01.34 ID:eNtpul/9

267
検査受けられましたか?。

私は今までに この病気に関しては病院には行った事がありません。
勇気がなくて。
自分の代でこの病気がなくなればと思っています。
結婚も、ましてや子供の事もあきらめています。もし運良く子供に遺伝しなくても孫に遺伝するかもしれない!って考えたりします。
はじめさん、先で薬とか、いい治療方が見つかればいいですよね。
この病気で少しでも苦しい思いをしなくてすめば。
私には勇気がなくて。

269 名無しさん@まいぺ~す
2016/12/25(日) 12:54:31.36 ID:MvaISoDD

みなさん かゆみとかは どうですか?

私は 足の裏が 痒いです。特に かかとの痒さは ハンパなくて、夜中 就寝中も 痒さで 何度も目が覚めます。表面的な痒さというよりも、少し深いところで痒い気がします。
私の角質は 黄色くて ぶ厚く 硬いタイプですが、角質部分を切り落とし削ぎ落とすと、最も痒い場所は白くなっています。

皮膚科で「痒すぎて眠れない」と相談しましたが、角化症の塗り薬しか処方してくれません。

みなさんは 痒くないですか?

270 名無しさん@まいぺ~す
2017/01/01(日) 13:39:58.26 ID:7jQf2wQ0

皆さん、最優先で変えるべきは食です。まず、そこです!

食生活について自分で勉強して、各自で改善してゆきましょう!

医者や薬剤師は全くあてになりません。皆さん、騙されています。

自分で勉強し、実行するしかありません!


【 アトピーと闘うための基本事項 】

 ・食品を買うときに食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)

 ・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)

 ・肉も避ける。特に重症の人は徹底的に避ける。現在の市販の肉は最悪です! 昔の肉とは全く質が違います。

 ・魚は産地と青魚を重視する。重症の人は避ける。(野菜同様に質の良い魚屋を探すこと)

 ・卵も重症の人は避ける。

 ・全部を食べる(一物全採)ように意識する(加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと)

 ・甘いもの(糖類、甘味料)は避ける(これは徹底的に行うこと)

 ・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する(これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない)

 ・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過(わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い)

 ・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない(これも徹底的に行うこと)

 ・チェーン店で食事をしない(同様に徹底的に行うこと)

 ・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない(同様に徹底的に行うこと)

 ・コンビニの食品は食べない(同様に徹底的医行うこと)

 ・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない(栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること)

 ・牛乳や乳製品を避ける。重症の人は徹底する(乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること)

 ・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子類は全部避ける)

 ・油にも、こだわる(粗悪な油は万病の元になりうる)

 ・適度に断食、運動もする。

271 名無しさん@まいぺ~す
2017/02/27(月) 03:00:08.04 ID:Q0ev07S2

269
手のひらも足も痒いところはまず白く粉みたいに点のように角化が始まるところが似てるかも。
水虫を疑ったんだけど検査と効く薬の違いで違うって言われた。
私は痒みは貰ってる薬(デルモベート軟膏とぺったり貼る薬のシート)でだいたいなくなる。
でも足の裏掻きむしってたときも確かにあった
。角化が最も激しかったときかも。

あと最近手のほうはよくなり始めた
6年間、指先から手のひら全面カチカチでひび割れて痛くて絆創膏だらけだったんだけど
数ヶ月前から角化する面積が急に減った。
またどうせ全面カチカチに分厚くなると思ってたんだけど今んとこ数センチ角くらいの手のひらの小島だけで落ち着いてる。
治療は発症時から変わってないので体が何か変わったんだろうか、それを待つしかなかったんだろうか…

272 名無しさん@まいぺ~す
2017/03/09(木) 22:32:11.19 ID:DfKiyjS6

フェルネル型掌蹠角化症の子供を持っている方いますか?
現在4か月の娘に私の掌蹠角化症が遺伝してしまったので、1人じゃない、同じ友達がいるって言ってあげたいし、学校生活とかで辛いことをお互い話せる友達を作ってあげたいです。

273 名無しさん@まいぺ~す
2017/03/09(木) 22:59:54.40 ID:DfKiyjS6

4か月の掌蹠角化症の娘を持っているママです
フェルネル型の掌蹠角化症で、私からの遺伝です
近い年の掌蹠角化症のお子さんを持っている方、いますか?
娘にはこの手、足1人じゃない、同じ友達がいるって言ってあげたいし、学校生活とかで辛いことをお互い語れる友人を作ってあげたいです

274 名無しさん@まいぺ~す
2017/03/10(金) 00:24:59.90 ID:Pvb+HUju

学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか?クラスメートに聞かれないですか?どう答えますか。どんなことを言われるんですか?
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。

275 名無しさん@まいぺ~す
2017/03/10(金) 16:03:10.54 ID:fyfbSaTr

これは本当なの?
ショックすぎる。。
https://goo.gl/l3fSYl

276 名無しさん@まいぺ~す
2017/04/04(火) 21:58:14.97 ID:Twc8ORCa

39
学校生活で裸足にならないといけない時、どうしてますか?学校で手、足のことで差別を受けたり、いじめられたことがありますか?その時どう対応しましたか?掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で、お聞きします。学校生活の体験談を共有してください。

277 り
2017/05/05(金) 11:44:34.65 ID:YKAUdplJ

私は先天性で長島型だと思います。手足が赤いことで悩みサンダルも履けず、今までどこの皮膚科に行っても、病気じゃないんだからと言われつらい思いをして来ました。今彼氏と一年付き合っていて、この病気のことを言えていません。
半同棲状態ですが、足の裏は靴下や、長いスエットを履いて隠しています。
手のひらはどうしようもないので、生まれつき赤いんだよね。と軽く言っているだけで、皮がむけるとか、そういうことは言ってないです。
彼氏はただの手荒れだと思っているらしく、洗い物はいつもやってくれています。
正直申し訳ない気持ちでいっぱいです。
将来結婚もしたいですが、病気が遺伝ということで、嫌がられないか、また話すことで、手足に彼が無意識に注目し見られないか不安です。話すのも勇気がいります…みなさん恋人にどのように話していますか?
反応が怖いし、でもこのままにしていて、移るかもとか思われたくないし、長く付き合っていきたいので、さらけ出すべきか、悩んでいます…

278 名無しさん@まいぺ~す
2017/05/05(金) 11:54:07.29 ID:YKAUdplJ

261
私も彼氏がいますが、この病院のことを言えていません…
長島型です。まいぺ~すさんはどのように話しましたか?

279 名無しさん@まいぺ~す
2017/05/05(金) 11:55:43.23 ID:YKAUdplJ

278
間違えました、病気です

280 名無しさん@まいぺ~す
2017/05/08(月) 21:14:29.45 ID:hQ/V5Wxy

276
私は小学生の頃、友達に家庭科の授業で米を研がないでと言われました。中学では体育の授業が本当に嫌でしたがなんとか乗り越えました。
高校では、意地悪な子が、私に聞こえるように、「手の水虫とかってあるのかなー?」と話していました。
大学ではそういったあからさまなのは無くなりましたが、
「手赤いけど大丈夫?冷えてるの?」と言われることが何度かありましたが、
「あー、生まれつきなんだよね。」と、流しています。
小中高では、無神経な人や意地悪な人が色々言ってくるかもしれませんが、仕方ないです。
中学の頃からはずっとハンドクリームを持ち歩いているので、手の皮が剥けるのはカバーできています。
わたしが親になって子供ができてその子も角化症だったら、先生に直接お話しして、裸足にはならないようお願いすると思います…。

281 名無しさん@まいぺ~す
2017/05/19(金) 03:00:31.70 ID:QYeZrXpm

248
多分僕のことかな…と思います。親族以外では初めて同じ症状に出会いテンションあがって声かけちゃいました。
あの後、またお店行ったら閉店してたので、チーンってへこんでました。
僕にとっても人生が動いた日でした。一期一会に感謝!

282 名無しさん@まいぺ~す
2017/05/19(金) 03:03:27.22 ID:QYeZrXpm

272
フェルネル30台男です!1人じゃないっす!

283 名無しさん@まいぺ~す
2017/05/29(月) 22:23:58.34 ID:1AkxkNiQ

学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか?クラスメートに聞かれないですか?どう答えますか。どんなことを言われるんですか?
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。

284 名無しさん@まいぺ~す
2017/05/29(月) 22:24:27.75 ID:1AkxkNiQ

282
学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか?クラスメートに聞かれないですか?どう答えますか。どんなことを言われるんですか?
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。

285 名無しさん@まいぺ~す
2017/05/30(火) 06:50:37.39 ID:bIgZTasI

280
264です。返信ありがとうございます
手が赤いんですね。
私はフェルネル型で黄色くて、硬い角質ができます。
赤いより見た目的にもっとひどいです(T-T)
ただ、赤いだけでもそう言われるんですね(T_T)
娘の学校生活はもっと大変になりそうですが、母親としてしっかりフォローしてあげたいです。
先生にクラスの前で手、足の皮膚が人より厚いと説明してもらいます。人と違うだけで悪いことではないのを説明してもらいます。

286 名無しさん@まいぺ~す
2017/06/01(木) 08:13:51.22 ID:JNE8feic

285
268です。273さんはご結婚されているということで、逆に質問させていただいてもいいですか?
旦那様には、病気のことをどの様に説明されましたか?出来れば初めて話した時のことから詳しく教えていただきたいです。その時の旦那様の反応も教えて下さい。
私は多分長島型で、結婚も考えている彼がいるのですが、ひた隠しにしています。
なんて言われるか怖いです。

287 はじめ
2017/06/01(木) 21:52:28.79 ID:gTxQ5Rzc

「赤い」と書いている人多い気がするんですが赤いんですか?
私は中学のとき友達に「黄色の絵の具かと思った、何日もそのままだから風呂入ってないのかと思った」とか言われるくらいには赤ではなく黄色という感じなんですが、。

288 はじめ
2017/06/01(木) 21:58:42.82 ID:gTxQ5Rzc

268
受けてないどころか病院すら行けてないです、。
田舎に帰ってきてしまいなかなかタイミングがなくて。
まだ小さい子や学生さん、生まれてくる子達のことを考えると少しでもなんとかしなきゃと思うんですが、、

289 名無しさん@まいぺ~す
2017/06/05(月) 13:23:49.10 ID:S8lbMr5U

287
型によって違うんですね。
私は長島型なので、手のひら、足の裏は真っ赤っかで、最近は手の甲、足の甲も赤いというより、黒ずんできてます…

290 名無しさん@まいぺ~す
2017/06/06(火) 23:55:43.83 ID:6ocGLCRN

286
私は素直に言いました。お母さんからの遺伝で手と足の皮膚が黄色くて、硬い角質ができる病気だと伝えました。私はフェルネル型なので、子供にも遺伝する可能があることを今の主人(当時の彼氏)に分かって貰わないといけないと思ったからです。
素直に言った方が良いと思います。本気であなたのことを好きな人はきっと受け入れてくれます。

291 名無しさん@まいぺ~す
2017/06/07(水) 09:29:29.86 ID:sifAl/ly

290
274です。お返事ありがとうございました。
やはり、ちゃんと話した方がいいですよね。
どのくらい交際してから、言いましたか?
話をする時勇気いりましたか?
話す時、自分も泣きそうだし、怖いんです。

292 名無しさん@まいぺ~す
2017/06/08(木) 22:52:26.24 ID:haTdpOv3

291
私は黄色くて、厚い角質が手の平と足裏に全体的にあります。なので、手を繋ぐとすぐ気づきますので、交際して4日ぐらいで、彼に聞かれて言いました。言う時はこれで別れるんだなと思い、泣きました。本気で好きな人なら必ず受け入れてくれます。

293 名無しさん@まいぺ~す
2017/06/08(木) 23:28:11.90 ID:haTdpOv3

287
私も黄色くて、硬い角質が手の平と足裏に全体的にあります。学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか?手を繋ぐ時ははどうしましたか?クラスメートに聞かれないですか?どう答えますか。どんなことを言われるんですか?
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。

294 名無しさん@まいぺ~す
2017/06/10(土) 02:13:17.83 ID:8vjxtfSQ

リードスルー療法って知ってる人いますか??

295 名無しさん@まいぺ~す
2017/07/02(日) 10:48:39.11 ID:UU1C1cWw

長島型の掌蹠角化症の者です。長島型の研究をしている大きな大学病院に北大、慶大、名大があると聞き私は2年前に北大病院に行ってきました。
自分の家族は母親が長島型の掌蹠角化症で、父親には症状はありません。
なので北大で診てもらう前までは親の片方に症状があれば遺伝する可能性があるものだと思い込んでいたのですが、全く違いました。
既に知っている方もいるかもしれないですが、そこで説明されたことは人間は父親と母親から受け継いだ2つの同じ遺伝子を持っていて
その両方の遺伝子にSERPINB7という蛋白の変異があれば発症するということでした。
つまり自分に症状が出ていることを考えると自分の母親は両方の遺伝子に変異があり、
父親は片方の遺伝子に変異がある、そして自分は父親の変異がある方の遺伝子を引いたということになります。
そして子どもへの遺伝のことも聞いたのですが現在日本に片方の遺伝子に変異がある人は50人に一人いると言われていて、
仮に長島型の人が結婚して子どもに直接遺伝する可能性は相手に遺伝子の変異がなければ0%だそうです。
ただし相手に遺伝子の変異がある場合はそこから子どもに遺伝する可能性は2分の1ということになります。(それを聞いてちょっと安心しました笑)
また新薬は現在開発中だということですが、2年前の時点では効果的な薬ができるのに7年くらいはかかると言われました。(本当なのだろうか、、、)
なので今はそれを希望に頑張ってるというところはありますね、やっぱり普通の肌で心置きなく生活してみたいっていう願望はありますし笑
(クソ長文すいません、というか久々にスレを覗いてみたらまだ続いていてホントに驚きましたw)

296 名無しさん@まいぺ~す
2017/07/05(水) 18:38:48.24 ID:2LLDTj3I

295
私は診察はしてないのですが、症状は長島型だとおもいます。
父と父方の祖父と叔母、私の弟が長島型です。
叔母の子供(従兄弟)3人は発症してないようですが、私の父方の祖父からの遺伝と考えると、祖母と母にも変異があったということですよね。
しかし、発症していないけど保因している人が50人に一人の確率なのに、祖母、母ともに本当に保因者だったのか疑ってしまいます…
本当は、長島型を発症するのは優性遺伝なんじゃないか…とか。

297 名無しさん@まいぺ~す
2017/07/09(日) 20:20:14.23 ID:MhvNNbp0

277
私は今の人と付き合いだしてからすぐに自分から病気のことを言いました。
結果向こうは病気のことは認めてくれて、寧ろそれがどうしたの?ぐらいの感じでした。
逆に、拒絶されるならその程度の関係だったんだと思うしかないと思います。
先延ばしにすればするほどつらくなると思うので、早めに伝えた方がよいかと。

298 名無しさん@まいぺ~す
2017/08/10(木) 22:05:39.31 ID:QkwaDcnI

長島型の論文見つけました
ここまでわかってて治療薬がまだできないのは悔しいですね。
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0002929713004552#

299 名無しさん@まいぺ~す
2017/08/10(木) 22:07:26.25 ID:QkwaDcnI

298
あれ、違うページに行っちゃう…
なんでだろ。すいません

300 名無しさん@まいぺ~す
2017/08/29(火) 00:41:20.43 ID:61Iozz/B

281
とにかくお礼が伝えたくて書き込んだらまさか本当に伝わるなんて!とても嬉しいです!!
私は同じ症状を持った親族がおらず、また恋人や結婚には悲観的に過ごしていた時期に、269さんがご来店くださって、なんだか心が軽く、すこし楽観的に考えられるようになって、とても感謝しています!!本当にありがとう、!

301 はじめ
2017/10/13(金) 08:48:05.25 ID:yLkIfKWb

287です
型が違うと症状も全然違うんですね
私は黄色だからフェルネル型ってやつなのかな?

281300
ここでまた会えてよかったですね!
なんか感動しました((*^^*)

302 名無しさん@まいぺ~す
2017/10/28(土) 08:08:43.70 ID:G82MGoJp

300
うぉー!伝わりましたね!
あの駅にはよく出没するので、またいつか偶然会えるかなーなんて思ったりしてます。

この手足があろうとなかろうと、気があう人はあうし、合わない人は合わないし!未来は明るいと気楽に生きていきたいですね( •ө• )

303 名無しさん@まいぺ~す
2017/11/01(水) 22:59:06.82 ID:g9kaPK/F

アイフォンの指紋認証してくれますか?
登録はできても、認証されずロック解除してくれません。角化症あるある?

304 はじめ
2017/12/31(日) 20:17:09.41 ID:nHnLxPYl

303
Androidだから分からないけど基本できないと思ってます。
剥けたり軽石したりで毎日変わるし指紋がない、みないな。
ちなみに、手相占いはできませんでした。

305 名無しさん@まいぺ~す
2018/01/03(水) 14:16:37.53 ID:VqyTzUQd

ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。

306 名無しさん@まいぺ~す
2018/02/14(水) 15:20:56.75 ID:hi8fGUjj

私は40代後半、長島型です。
今は血液検査で診断がつきます。
血縁者には同じ病気の人はいません。同じ病気の人に会ったこともありません。
母親が私の病気を理解しようとしないので、小さいときからかなり辛い思いを
して生活してきました。
学校のプールの授業、運動会で裸足になったり、修学旅行で大浴場に入ったり
自分の手足をさらすこと、防衛できないこと、人と違うことが本当に惨めで悲しかった。
いじめられても、嫌な思いをしても誰にも言えない、そんな思いが強かったからかひねくれてますし、主観の押し付けが
強い性格です。でも病気があるんだから多少は仕方がないのかなとも思います。
電車に乗れば手をじっと凝視される、初めて会う人には「手が赤くない?」と
言われる、手を隠すために腕を組むことが多いのですが、そうすると偉そうだと
言われる。素足にビーチサンダルって病気のない人には当たり前のことだろうけど
私には叶わない憧れ。
10代からはひじ・ひざにも赤みと皮が張るようになって、半そでの時期机にひじをつ
いたあとをみると机に皮が張り付いているように残っていたりします。

30代ぐらいからはくるぶし・足の甲もこすると消しゴムのカスみたいなのが
出るようになって・・・年々皮も硬くなっている気がします。
普段は掌も足の裏も粗めと細かめの軽石を使って全力で削っています。
分厚くなりすぎたところは時々爪きりで切り取ります。
悲しいです。
身障者手帳が欲しい。そうしたら少しは心が救われるかも。
障害者になら酷いこと言えないだろうし、障害者手帳あるんだって言えたら
違うんだろうなって思う。

足はムレやすくて臭くなります。
専門医にベピオゲル(要処方箋)というニキビの薬を塗ってみると匂いが緩和されると聞き
試してみました。
私はびっくりするぐらい匂いが軽減されました。

この病気は遺伝子の異常によるものなので、漢方で緩和されたりサプリメントの
効果を期待することはできないらしいです。
絶望的です・・・なんとかならないのかなぁ・・・涙

307 名無しさん@まいぺ~す
2018/02/14(水) 15:23:52.82 ID:1H6RykIK

【アマルガム】水銀を歯に? 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら3人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要?
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50

308 名無しさん@まいぺ~す
2018/02/18(日) 20:17:50.13 ID:FaN7B72W

"> 291
病気になる前に買ったiPhone7は発病してから指紋認証してくれなくて困っていましたが、iPhone Xにして顔認証できるので助かっています。 ただ今まで使えていた空港の自動化ゲートは指紋認証ができず使えなくなりました。

309 名無しさん@まいぺ~す
2018/02/22(木) 19:39:36.37 ID:kmEx0XUm

ピュアスリック、ガリガリ削れてキレイになります。
フェルナー型です。
お試しあれです。

みなさん、体脂肪ってうまく測れてますか?
この手足、伝導率的なものどうなんでしょう!日によって、タニタの体重計で体脂肪測ってますが、日によって変動多くて。

310 名無しさん@まいぺ~す
2018/03/07(水) 02:05:15.12 ID:mwo0/P61

309
風呂に入る前後で全然違います、自分の場合。

小さい時に検査されたことがあって、汗腺がほとんどないって言われたような記憶があります。
多汗の人が多いみたいですけど、自分は手に汗をかくって経験がありません。
角化症もいろいろなタイプがあるんだなー。

311 名無しさん@まいぺ~す
2018/03/15(木) 16:30:29.85 ID:lsCWuNHG

誰か手足赤い女の子いない?

312 Angel Heart
2018/04/26(木) 22:55:15.72 ID:x6yDPfZe

掌蹠角化症のお子さんを持つ親御さまへ。

学校の授業や修学旅行等でお子さんが嫌な思いをする事が予想される場合、
授業は受けず修学旅行等への参加は見合わせれば良いですよ!。

1番は、戦う強さ負けない強さを持つ事です。

あと、政治が動いてくれると助かるんですけどね・・・

313 名無しさん@まいぺ~す
2018/04/30(月) 09:06:22.55 ID:TCZIApYa

ユニークで個性的な確実稼げるガイダンス
時間がある方はみてもいいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

GJVFN

314 Angel Heart
2018/05/02(水) 14:10:12.33 ID:OAmkoyGE

生検について。昨年しました。僕の人生で何回目かな?

まず、自分の為にはなりません。医学に貢献、未来の人々の為ですね。

昔はガバッと切ったけど、今は医療技術が進歩して(医師のレヴェルは低下)
人にもよりますが耳かきの先くらい切り取るだけでしょう。
直径3~5ミリほどの円、深さは2ミリほどでしょう。

各種薬はなるべく使わない方が良いと考えています。
なぜなら病気の原因が全くと言ってよいほど解っていないからです。
製薬会社も膨大な研究開発費を使っていますから、たいして効果がなかったり副作用が
大きくても発売してきますからね。

本当の事を書きすぎましたかね?

315 名無しさん@まいぺ~す
2018/05/16(水) 12:47:23.74 ID:yDfSRCcI

皆さん、どの様な仕事に就いていますか?
手を出したくなくて、手袋作業する職場に勤めていますが、手袋外した時の、手のふやけようが大変です。
手のファンデーションとかないのかな?
ハリウッド俳優さんが使用する特殊メイク
私達の手足にも使いたい。
そして、爪が少しづつ黒くなってきたのは私だけ?
この病気で、自殺する人多いと思う。
私は自殺する勇気がないから出来ないけど
はやくお迎えが来て欲しいと思う。
今までよく頑張って生きてきたわ。

自分にほめてやりたい。

316 名無しさん@まいぺ~す
2018/05/16(水) 13:00:22.51 ID:yDfSRCcI

親に連れられて、20年前の小学生の時、いろんな
病院回ったけど、何の病気か、分からないばかり言われて。
あの阪大でさえも、20年前のその時は分からないって言われたよ。
膠原病とよく間違えられますね。
最近やっと、とある市民病院で診断してもらえました。
皮膚科医でも、この病気知らない人多いです。

日本では患者、一万人いるらしいけど
いまだかつて会った事がないな。
患者の会とかあれば行きたいです。

317 名無しさん@まいぺ~す
2018/05/18(金) 22:26:10.61 ID:tz0HgO1K

今週中国に久しぶりに行ったら、入国審査で機械による指紋読み取りが義務付けられていて往生しました。
何度やってもエラーで、掌を見せて皮膚に問題があるとジェスチャーで示しても何回も何回もやらされた。

思い切って指をさっと口に入れて軽く唾液で湿らせたら何とか指紋を読んでくれました。

318 名無しさん@まいぺ~す
2018/05/18(金) 23:19:15.30 ID:ANmjFUdW

315

この病気はかなりの長期戦だぞ
あまり思い詰めるな

319 Angel Heart
2018/05/29(火) 18:56:59.80 ID:DiWnWVX9

またまた生検しました。なんかドMに思われそう(笑)。直径3~4ミリ、深さはわかりませんが
抗生物質の軟膏を処方されませんでしたのでかなり浅いです。
あと、皮脂の検査、テープをペタペタ、痛くも痒くもありません。

DNAの検査結果は、あるひとつのDNAに異常がみられました。もしそれが原因だとすると
世界初だそうです。世界初を喜んでいいのかな?

あと、30年以上ぶりにチガソンに再挑戦!。ごく微量で始めます。
少しでも気になる副作用が出たら自分自身の判断で飲むのをやめます(担当医了承)。

生検をやってみようと思う方へ、
生検をされるなら、その生検が無駄にならないように、最大限の効果が出るように
医師を厳選しましょう。

320 Angel Heart
2018/05/31(木) 08:44:16.21 ID:1uFEH/4g

ネットの掲示板で連続のコメントはマナー違反が問われますが悪しからず。

チガソンに挑戦と書きましたが、正確には自分自身で自分の責任において人体実験をするつもり
なのです。

今回の生検の傷はおよそ2ミリの円で深さは1ミリ弱、1センチ間隔で3か所とりました。
子供の時ころんで怪我したときの傷の方がぜんぜんひどい(笑)。

DNA(遺伝子)の事についてですが、遺伝子組み換え野菜ですら安全性が確認できない
今日、治療につながるには数1000年単位の時間が必要ではないかと考えています。
コロンブスの卵でも見つかれば別ですが・・・。

夢のない話しばかりではさみしいかぎりですので・・・
ポジティブに!

治療及び改善が非常に難しいとなると、生活の質の向上すなわち人生の質の向上を
目指さなければなりませんね。
その場合、まず経済力、仕事の問題ですが症状の悪化や精神的な苦痛をやわらげる
為に障害年金なんか欲しいですよね。
難病患者が障害年金を受け取れるようにするにはやはり政治の力しかありません。

北朝鮮の拉致被害者救出には1人当たり1400億円以上が使われています。
なんかすごすぎる不公平・・・

みなさんの中で1000人、僕の家のそばに引っ越しして来て下されば
僕、選挙に出馬しますよ、市議会議員選挙ですが。

321 名無しさん@まいぺ~す
2018/05/31(木) 21:17:25.73 ID:N8kG09/D

320
チガソンってそんなに危険な薬なんですか?
自分は1年ぐらいステロイド系塗り薬を処方されあまり効果がなかったので、約一ヶ月前からチガソンを処方され毎食後飲み続けています。
特段副作用みたいなことはありません。 ただ、奇形児が生まれる可能性があるのでやめても半年は避妊が必須と言われましたが。

322 Angel Heart
2018/06/01(金) 18:42:48.75 ID:s1dWHJKu

「危険なんですか?」と問われれば、極めて危険と思います。

毎食後となると最低でも1日30ミリになりますよね、それで副作用がないとすれば
症状が重い方か、それでなければ運が良いとしか思えません。
避妊は半年ですが献血は2年禁止ですから、そちらを重視された方が良いと思います。

323 名無しさん@まいぺ~す
2018/06/02(土) 13:12:24.16 ID:nxgRhEKT

322
情報ありがとうございました。

324 はじめ
2018/06/22(金) 23:44:51.28 ID:LNDJauWd

https://i.imgur.com/58fJsbG.jpg

https://i.imgur.com/ErAW8Ko.jpg

みなさん「赤い」と書かれてますが、私は黄色っぽいです。
同じような人いませんか?

1枚目、今(調子がいい)
2枚目、バイト中(皿洗いあり)

325 Angel Heart
2018/07/01(日) 11:26:59.36 ID:YhKiBUSl

僕は黄色です。角化しているところとしていないところの境目は赤っぽいです。

写真を見ましたが、チガソンにチャレンジしてみても良いレヴェルですね。
あくまでも対処療法ですが。
チガソンを使う場合は皮膚の稀少難病に注力している、北大、名古屋大、慶応大などの
付属病院にしましょう。

皿洗いは厳しいですね・・・、必要とあらば上肢だけでも身体障害者手帳がギリギリ
取得出来ないかなぁ?・・・

326 名無しさん@まいぺ~す
2018/07/01(日) 11:58:42.66 ID:FWc9ET70

325

対処療法ってなに?
もしかして対症療法のことを言ってるのか?
バカ?

327 Angel Heart
2018/07/01(日) 17:03:25.32 ID:YhKiBUSl

間違っとったな、すまん

328 名無しさん@まいぺ~す
2018/07/01(日) 22:58:17.83 ID:wXbnjebX

324
黄色です!まったく同じ手!

329 はじめ
2018/07/07(土) 17:12:52.91 ID:KeFIyFRr

反応ありがとうございます(。-人-。)
私だけみんなと違うのかと思ったらそうでもなくて安心しました。

チガソン?ちょっと調べときます!
これよりかなりひどいのが足なので困ったもんですね(笑)

330 はじめ
2018/07/11(水) 23:27:46.37 ID:obFf5Ar8

293
ものすごく今更で申し訳ないんですが…
プールは小・中まで入っていました。中学はサボってばかりで補習受けました。高校は事情を説明して先生の補助などしてました。
組体操はみんな裸足でしたが、靴を履いてやってました。手はしょうがないですね…
クラスメイトや周りの人達から、手や足についてわたしが悲しむようなことは言われたことがありません。…小さいときに1度だけドストレートに言われましたが…

私は中学のプールも見学にすればよかったと今でも思います。
なので、学生でも社会人でも、上の人に説明してできるだけリスクなく過ごすのが言いと思います。

331 名無しさん@まいぺ~す
2018/07/15(日) 14:03:16.48 ID:DZtw/S3e

アトピー中傷厨の今

http://dotup.org/uploda/dotup.org1584911.png

332 Angel Heart
2018/08/27(月) 17:43:49.51 ID:U1QlwmuE

名古屋大学病院のM先生おすすめです。男性で歳は30くらいかな?。
仁あり、探究心が凄いですから。

333 名無しさん@まいぺ~す
2018/09/12(水) 10:17:43.73 ID:1qzFLrSY

http://www.hatenanna.gq/cy/v2018091509328853.html

334 はじめ
2018/09/12(水) 10:28:46.64 ID:ajJse286

ちょっと前のことなんですが思い出してしまったので吐き出しです。

レジバイトをしているとき。
お客さんが、嫌そうな顔をして袋詰めをガン見してた
入れ方にこだわりある人なのかと
思って丁寧に入れたらそうじゃなかったみたいで…
お釣りを渡すとき、顔をひきつらせながら私の手に触れないように受け取った

今までこんなあからさまに避けられたことはなかったのでとてもショックでした。

335 はじめ
2018/09/12(水) 10:43:51.51 ID:ajJse286

あと、ちょっと遅くなりましたが報告です。

angelheartさんに勇気貰ったので、
手帳でも手当てでも何かないかなと市役所へ行ってきました。

・掌蹠角化症は難病指定ではないので、今は何も対応できない
・皮膚病で指定になっているものはない
・心筋症になる可能性があって、そうなった場合は手帳が貰える
・何かあったらすぐ対応してもらえるから通院しとくといい

って感じでした。
いい報告にはならなかったのが残念です。
でも私にとっては、指定になってるかどうかかなりモヤモヤしてたんでそれだけでも収穫でした(^^)

336 はじめ
2018/09/12(水) 10:48:25.91 ID:ajJse286

漢字ミス無視してくださいm(_ _)m

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2122: けもみみロリ「ん♡ がぅー♡」 (101)
2986: ガルパン、遂に終わコンになる。調子に乗って意味不明の映画を乱発した事が敗因か。 [156379859] (100)
1406: 高校時代に部活をやめて後悔した、やめないで後悔した人っている? (98)
1855: 【ラジオ】都内女子大生がVIPでラジオします【VIP】 (98)
30: 【DAZN】マルセイユ×フランクフルト (97)
2990: マクドナルド最強のハンバーガーってダブルチーズバーガーでええな? [816970601] (96)
2924: 死にたいけど自殺する勇気ない人が包丁持って交番に突撃するのがブームに 「警官に射殺されて楽に死にたかった」 [579392623] (96)
2925: 飯窪はるなん人生で最大のオタ活をする! (95)
2303: お前らちと真剣に悩み聞いてくれ※マジレス希望 (95)
1896: 大学中退したけどこの先どうしたらいいか不安や (94)
1555: ヒ→ム→ロ→ッ→ク 完成で急遽深夜の大エロ画像祭り開催 (94)
1420: 香川照之描けたよ(^_^)v (93)
55: とらせん祝勝会 (91)
2935: 上半身裸の酔った米兵が民家に侵入 美人JK、生後5カ月の妹を抱いて窓から裸で逃げる もうこれ半分お母さんやろ… [497167256] (90)
2956: 道重さゆみさん(29歳) 人間の可愛さの限界を超える (90)
2903: 点いたらヤバい車の警告灯 [981340838] (90)
2946: 社畜、正論 「利益を出していないのに『200時間残業したから残業代くれ!』っておかしくないですか?」 [324064431] (90)
1503: 一瞬で20万円手に入れる方法教えて (88)
997: 【テレビ】<平手友梨奈>欅坂46での給料事情告白!「私お給料が分からなくて」「物欲もあまりなくて」 (88)
2905: トヨタ、日産は分かるけどホンダ、マツダの社長ってなんの車乗ってんの? [816970601] (88)
2968: 安倍陣営「怒らせちゃったね!総理の事ね!最高権力者の事本気で怒らせちゃったね!」早速次がある訳ではないと石破を牽制 [112216472] (86)
2723: 占いするよ (86)
913: 【糞転載禁止】リアルドール欲しいんだが!!この2つで迷ってる (85)
4: 夜の巷を徘徊する マツコ青春の恋に脱帽…彼女を11時間も待つ学生 (85)
2938: 【悲報】剣道、韓国起源だった [368829159] (84)
1994: ヤリマンビッチが全レス (83)
2352: 天丼の「てんや」って店行ったことないんだけど美味しいの? (82)
1010: 【総裁選】安倍晋三に感謝するスレ【圧勝!】 (80)
1296: 「○○○リス」←この穴埋めをVIPPERの91%が「サイサリス」と答える (80)
2963: 俺内向型の人間で発達障害だけど人生物凄くしんどい [724896974] (78)
2909: 家庭でおいしく肉を焼く方法 [663277603] (78)
496: 俺に面白いSteamゲーを教えるスレ (77)
1015: 【MSZ-006 】リュックに続き今度はZガンダムイメージしたショルダーバッグが登場。習字塾通いが捗る (77)
1740: 施設に入ってるかーちゃんが なんか具合悪いらしい (76)
1057: 【自民党総裁選】 福島でも安倍首相支持が上回る 県連「復興政策の実績評価」県連 (74)
676: 博士だよ!全員集合!! (74)
1373: 車の鬼キャンをやめさせたいんだけどなんて説得したらいいの (73)
1572: 女だけど初めて女の子とレズりたいと思った (73)
2844: 5時に終わるバイトのJDだけど (72)
1748: JS,JC,JKがIDにそろったらでアウロリ祭り (72)
1002:  電 車 で イ ラ ッ と す る こ と (71)
1841: ぼくの夜食が山盛りすぎる件 (71)
1011: 【株板相場師列伝】16年前は覚えてない男3886 (71)
2620: もののけ姫のキャッチコピー 「生きろ。」←これ (71)
673: 【速報】俺氏、土曜日に女友達とサシで飲む!!! (71)
1688: 鬱の俺とお話ししよう【全レス】 (70)
2073: ストロングゼロ大好きな奴いないの!?あれこそ最強の酒だろww (70)
979: 【音楽】キッス、最後となるフェアウェル・ツアーを行うことを発表 (69)
1877: 資本主義を作ったのはユダヤ人、共産主義を作ったのもユダヤ人 (69)
1000: 【芸能】三田佳子、4度目逮捕の「甘やかし次男」が続けた家庭内暴力と“ハンマーで壁ドン”の悪夢 ★2 (68)
2903: 旗竿地駐車場ででバーベキューどうたらってスレあったじゃない (67)
1187: 00:00:00.000 (67)
1009: 【韓国】 グローバルリーダーを育てる道〜ユダヤ人をベンチマーキングしてタルムードの様な指針書を作れ[09/20] (67)
1833: えっち絵描ける奴って自分の絵で抜けるの? (66)
2540: (´・ω・`)暇すぎワロタ (66)
987: 【体操】 〈詐欺とも言える行為〉〈目に余るハラスメント〉 文書が示す「速見佑斗コーチ」が抱えていた問題 (66)
982: 【本スレ】SKE48★16646【本スレ】 (456)
1691: ■■速報@ゲーハー板 ver.49082■■ (453)
26: 【アニラジ専門】超!A&G+ 13768 (404)
2984: 【悲惨】食品の訪問営業の23歳女性、56歳無職の男の家で3日間監禁され繰り返しレイプされてしまう(´ ;ω;`) 福岡 [597533159] (375)
2941: Youtube民、正論 「いいかげん日本人が自分でJAPとか言うの止めない?普通にみっともないだけ。」 [324064431] (368)
491: 女VIPPERさんお願いだからおっぱい見せて (353)
2125: Fate/GOスレ (351)
2905: JKのiPhone率が8割超えてるらしいがハロメンでAndroid使ってる奴いるの? (348)
1901: VIPでシャドウバース (344)
58: A応Pのあにむす!! #248 (336)
1010: 今年の阪神はやらかす18-516 (329)
1082: 【みなさまのNHK】NHK受信料、東横インに追加の支払い命令 19億3千万円+560万円 東京高裁★2 (326)
1468: 名前欄に !omikuji で確率が低い【尊師】【女神】【姫君】【神】1時までに全て出そうずwww (322)
1007: 【アズレン】アズールレーン Part 2457 (320)
2950: 【動画】 24年前のポカリのCMが名作すぎる…もう日本人はこういうCM作れなくなったのか [324064431] (309)
47: 超人女子 (300)
1004: 【SOA】スターオーシャン:アナムネシス Part2976 (291)
2979: 【生田地獄】モーニング娘。秋ツアー福岡公演が一般発売されるも、チケットが壮絶タダ余りでハロプロ倒産の危機ww (289)
2915: 安倍政権最後の1096日間 [155736978] (285)
25: NHKラジオ(AM第1第2 FM)合同スレッド3720 (280)
1016: 【PSO2】PHANTASY STAR ONLINE2【27033】 (277)
1053: 【懲戒解雇済み】教え子のおっぱいを2日にわたってモミモミした元筑波大学准教授の藤岡正博容疑者を逮捕「翌朝はやってない」と一部否認 (271)
7: 【野球】10・11時点の順位でCS出場球団を決定 最終4位以下のチームが日本一の可能性も (269)
1054: 【沖縄】読谷村民家に上半身裸の酔った米兵が侵入し逮捕 女子高生「殺されるかと思った」 生後5カ月の妹を抱いて裸足で逃げる★2 (252)
1008: 【イギリス】加速する「脱欧入亜」 中国・北朝鮮の脅威に対抗、EU離脱控えアジア接近 (246)
995: 【テニス】どうなる? 二重国籍「大坂なおみ」の東京五輪 ★3 (245)
2969: おいおいバナナマン日村だったら笑って済まされる みたいな空気感なんなんだ?これ (242)
11: TOKYO MXアニメ実況★4717 (235)
2930: 【悲哀】無職の黒人と結婚した女の連投ツイート (234)
2628: 好きな人のためにキモ男とセクロスしたゴミまんこだけど質問ある? (234)
1015: 機動戦士ガンダムオンラインPart6424 (225)
1009: 【野球】<清原和博氏>「使ってない!」歌舞伎町でパトカー連行目撃証言!尿検査も薬物検出されずとの報道★2 (222)
2934: 読めたらすごい「都内の難読駅名」。一位は… 「軍畑駅」 [235021461] (221)
1077: 【福島】放射性物質基準値超えキノコを販売 猪苗代町の直売所 国の出荷制限対象となっている野生キノコ (218)
1866: ごめん、頭痛いから2時間くらいほんとに静かにしてほしい (217)
15: アニメ関西ローカル48834‡今日のホモバナナは被りがありませんよぅ (217)
1012: 【悲報】立憲・枝野代表「『ネクストキャビネット(次の内閣)』は失敗だった。もうやるつもりはない」 (214)
1664: スパイダーマン 三日間で少なくとも330万本を売りPS4独占史上最速 (212)
1440: モンハンXXやるから一緒に遊んで!やくめでしょ! (207)
2942: 障害者団体「名古屋城にエレベーターを設置せず階段を自ら昇降できない者を排除するは差別だ」 (207)
2953: ■ 工藤遥・小関舞・一岡伶奈 ■ Radio NEO(名古屋 79.5MHz) 『HELLO! DRIVE! -ハロドラ- 【第514回】』 ■ 24:00〜24:40 ■ (200)
2897: 彼女がいる生活ってどんな感じなの? [166962459] (200)
101: 【EUR/USD】ユーロドルはどうなる? 6175 (195)
17: 関西ローカル73937■地味に長塚京三がイケメン (194)
1383: お前らの好きな車のデザインを10段階で評価してやる (193)
2648: 【速報】バナナマン日村さん、芸能界引退か?ww (193)
1080: 【国際】ロシア最新鋭戦闘機スホイ35が日本海上に 空自のスクランブル対応で初確認 (192)
1062: 【家電】パナソニック、インドで30年かけて普及させた炊飯器を日本に輸出 若者や1人暮らしの人をターゲット (191)
2187: 売れないバンドマンだけど質問ある? (189)





2619: 頭があまり良くない人が、よく言う言葉 [324064431] (988)
101: 【EUR/USD】ユーロドルはどうなる? 6174 (983)
944: 【福岡】女性(23)を誘拐、自宅に4日間監禁してみだらな行為 無職男(56)を逮捕 バスロータリーで軽自動車に乗せる (981)
545: 育児している奥様4046 (967)
952: 【アニメ】 「魁!!男塾」TVアニメ放送30周年記念! 全話+劇場版収録のBlu-ray BOX登場 (964)
989: 【朗報】 バナナマン日村勇紀、16歳少女と淫行 フライデー砲で人生終了へ Part2 (957)
313: Fate/GOスレ (949)
256: 艦これスレの迷宮X (945)
2688: ハロプロ研修生総合スレ Part1418 (930)
75: フィギュアスケート実況スレ本部6079 (927)
2: 【FEH】ファイアーエムブレムヒーローズpart3523 (914)
44: 実況 ◆ テレビ朝日 53286 Oちゃんの手打ちソバ (904)
1015: 【宮城】スポーツ自転車が前方を走っていたワゴン車に追突、男性(48)死亡 見通しの良い下り坂で/仙台 (900)
320: VIPでパズドラ (894)
996: 【デレステ】スターライトステージ★8711 (891)
1018: 【アッキード事件】安倍首相の街頭演説に籠池夫妻現る 「うそは言ったらいかんな。国民をだましたらあかん。全部うそだろ」★5 (891)
972: 【ATP】テニス総合実況スレ2018 Part802【WTA】 (856)
40: Dlife 4061 (844)
965: 【悲報】マスゴミさん、ダブルスコア負けの石破氏を予想通り「善戦」「健闘」連呼で持ち上げだす (843)
22: 【北九州小倉】練炭集団自殺か、マンションで20代と思われる女性4人死亡 (840)
3: 【芸能】妊娠26週目の女優、タクシーに乗車拒否され怒り「電車でも優しくされないのにタクシーにまで拒否されたらどうせぇっちゅ〜ねん」 (834)
100: 【USD/JPY】ドル円専用スレ Part28457【$¥】 (828)
1004: 【朗報】バナナマン日村勇紀、16歳少女と淫行→16年前にセフレ関係と判明、日村無罪確定!!! (818)
1008: ■□■□チラシの裏15054枚目□■□■ (809)
999: けものフレンズ 1937匹目 (807)
913: AKB48×SHOWROOM ★1258 (803)
51: [終]和風総本家スペシャル「ニッポンに住みたい!&その節はお世話になりました」★4 (802)
1016: 【自民総裁選】小泉進次郎氏、石破氏への投票理由を語る 「違う声を強みに変える自民党でなければ」(神奈川11区)★2 (784)
1018: 【悲報】池添の数少ないお手馬、サラキアが急遽モレイラに変更へ!モレイラで秋華賞!! (781)
52: ハム専3 (781)
50: 巨専】 (769)
10: 5時に夢中! 2089 (752)
947: 【相撲】大相撲九月場所十二日目 鶴竜連敗!巻き替え瞬間高安強烈投げ 白鵬12連勝!栃ノ心まわし取るも即時すくい投げ 稀勢9番 (730)
50: 勇者ああああ〜ゲーム知識ゼロでもなんとなく見られるゲーム番組〜#76★1 (722)
948: 【サッカー】 最新FIFAランク発表。日本はアジア3位変わらず。ベルギーが世界王者に並ぶ (722)
969: 【バーチャルYouTuber】ホロライブアンチスレ#120【ホロライブ/hololive】 (704)
1040: 【ココロとカラダの性別が異なる人達】性同一性障害の皆さんと支援者たち「厚労省さん、ホルモン療法の保険適用お願いします」 (697)
2833: 証券会社勤務まんさん「突然うちの店に来店した20代のお客様が宝くじ6億当たったので運用したいって言ってた。当たるんだな。。。」 [569354481] (694)
1013: 【週刊ヤングマガジン】手品先輩 71種目【アズ】 (692)
971: 地方競馬実況5833 (690)
2843: 【悲報】千原せいじ「消費税8%より、10%の方が計算しやすいからええやん!たった2%で何も変わらへんで」 [875949894] (687)
967: 【お詫び】東北学院大学「本学学生が事件に関与してごめんなさい」 (677)
11: 映画館でフライドポテト食った男児がアナフィラキシーショック、原材料に小麦使用表示せず 母親「間違いがあっては外出先で何も食べさせられない」 [324064431] (670)
16: 【経済】コンビニ店員は高度技能労働者と業界が訴え 人手不足を外国人労働者で★2 (669)
51: 西武線2 (668)
2574: 【悲報】ヤマト元社員「再配達頼んだ方、持ってきた従業員には『悪かったね』の一言くらいかけてあげてほしい」 [324064431] (667)
2625: 【画像】小学生の時からプログラムを始めていた子はなぜ社会で通用しないのか? わかりやすい解説図に衝撃が走る [324064431] (662)
997: 【Rank101↑】グランブルーファンタジー初級者スレ2318 (657)
12: 【週刊新潮】 松井珠理奈 「私は世界女王になった。 指原さんより上」 (657)
2818: 安倍陣営「石破氏干せない」予想上回る“石破氏善戦” [189282126] (656)
4: TGS 日本ゲーム大賞スレ (655)
54: はません (652)
971: Fate/Grand Order 超まったりスレ☆362 (650)
13: TOKYO MX マタ-リスレ☆4974 (647)
90: 【速報】急騰・急落銘柄報告スレ11178 (644)
970: 【芸能】吉澤ひとみ、衝撃の“ひき逃げ動画”の値段がヤバい! 「恥ずかしくないのか!」とテレビ局に批判も ★2 (641)
982: 何度も大金を落としては警察に届けられた金を受け取っていた人、実はおまわりさんから情報を得て落とし主に成り済ましていました・大阪 (630)
924: 【自民総裁選開票結果】安倍氏553票 石破氏254票 ※党員票得票率 安倍55%(29%) 石破45%(55%) ()は6年前 (627)
266: お絵描きの練習したいんだがアナログかデジタルどっちでやるべき? (624)
42: 【酒専】全国犯罪捜査網2018秋 スーパーGメン★1 (618)
975: ☆チビハゲデブ三重苦背負ったのんを満面の笑みで受け入れてくれるおんちゃま。のんを死んだ目で見る横山由依。 売上議論22969★ (617)
50: 大相撲秋場所 十二日目 ☆6 (610)
1008: B'z統一スレッド Vol.2459 (607)
29: AFC U-16選手権 日本 vs タイ (605)
994: 【世論調査】野党、低迷脱出できず 立憲民主党は初の政党支持率1ケタ台 (604)
1800: VIPでパズドラ (603)
1010: ニコニコ生放送 part10425 なぼキチがい最後のあがき (594)
953: 【長崎】「3人で暮らしたいだけ…」家族裂く外国人収容 不法滞在者、人手不足支えた側面も「犯罪した人たちと一緒にしてほしくない」★3 (583)
928: 【総裁選】石破氏(衆鳥取1区)、目安200票 陣営「敗れても存在感示せる」「地方4割なら次期首相としてのバトンを握ることができる」★2 (578)
2559: 交番で警官刺殺 ミヤネ屋の宮根「刃物持った犯人を脚を撃って止められなかったんですかね?」 お花畑過ぎると話題に [316864364] (571)
2751: 米兵が住居侵入、JKを強姦未遂。米司令官「一部がやったこと(原文ママ)」自民党「遺憾」ヤマト「問題ない」ネトウヨ「パヨクの自作自演」 [483468671] (567)
977: 【バーチャルYouTuber】有閑喫茶 あにまーれ 総合スレ Part.176 (565)
964: 【芸能】高須院長が入れ墨、タトゥーへの持論を投稿 KIDさん訃報で注目集まる (558)
49: やくせん ワッチョイ (547)
956: 古市憲寿 「なんで大坂なおみが、立川なんかで試合をやらないといけないんですか?」 (544)
1000: 【PSO2】TGSのPSO2ブースガラガラwww ★2 (541)
269: 外人に依頼されたケモエロ絵が描けた (539)
2698: BABYMETAL★5453 (536)
268: A型「き」O型「り」AB型「ん」と書いてけ (527)
1009: Mr.Children1900 (526)
983: 【緊急】清原和博氏が歌舞伎町でパトカー連行「覚せい剤使ってない!」と抵抗へ (524)
5: 【PS4/XBOX1】Dead by Daylight part215 (524)
1030: 【群馬】ムスリムの子どもに向き合う小学校 偶像崇拝禁止のため、自画像の代わりに手 金曜日の集団礼拝、断食月でも配慮★6 (519)
1003: 目指せ!逆胴上げ鑑賞会@埼玉西武ライオンズ'18-201 (518)
9: 【中国】 「日本人が一番」と言った男性を殺害、被告に執行猶予付き死刑 [09/20] (516)
51: NHK総合を常に実況し続けるスレ 150202 イージス・アショア (512)
830: 西野七瀬、今後も芸能活動は継続!! (511)
3: FM90.5/AM954】TBSラジオ16749【JOKR】 (510)
304: すす〜るスレ (510)
2729: 野球のスーパープレー→「すげえええ!」 サッカーのスーパープレー→「ふ〜ん…」 なぜなのか [166962459] (500)
47: BORUTO-ボルト- NARUTO NEXT GENERATIONS 1時間スペシャル Part2 (500)
2507: 【超速報】党員票 安倍224票(55.3%) 石破181票(44.7%) 地方票で8割獲得とか言っていた安倍陣営大敗北ww [112216472] (497)
1008: 第77期順位戦 Part27 (489)
24: 【FM90.5/AM954】TBSラジオ16750【JOKR】 (488)
2898: 【ねえ】ももいろクローバーZ潜入捜査官13756【発券しちゃう?】 (483)
932: 山本彩「私が卒業する前に卒業発表被せるって失礼だと思うんやけど…」 (482)
2613: ゆとり社員に広がる 「自分ファースト」 会社に尽くさず私生活を重視するライフスタイル広まる [324064431] (475)
1019: 【東京】執拗に英語で話しかけ自宅に連れ込み 女子高生にわいせつしたウングェ・レイモンド・ティナーシェ容疑者を逮捕 (466)
53: 〓たかせん〓 (463)
998: 艦隊これくしょん〜艦これ〜全鯖統合スレpart624 (462)
2795: 女さんヒロアカに激怒「アメコミの丸コピの癖に反ポリコレで女はエロ要員。陰キャのコンプとキモオタ根性剥き出し」 [765347876] (460)
963: 【朝日新聞】自民幹部「地方の反乱だ」首相陣営「ショックだ。参院選が心配」と、党内から当惑の声 (456)
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45: アイカツフレンズ! 第24話 Part3 (446)
97: 【ZAR】南アフリカランドPart782 (445)
1014: 【沖縄選挙】県庁に玉城デニー氏のポスター 自民が調査要求、県選管は「公選法違反の疑い」 (443)
972: 【悲報】バナナマン日村勇紀、16歳少女と淫行 10年前のセフレ関係だった これもう時効だろ… (442)
11: 【ノーベル賞】 情報分析会社が今年のノーベル賞候補17人を発表〜韓国人ゼロでも韓国の研究所から一人選ばれる[09/20] (440)
972: 【メガテンD2】D×2 真・女神転生 リベレーション part432 (438)
2562: 【急募】 白髪を改善する方法  [604928783] (436)
1003: 【Switch】大乱闘スマッシュブラザーズ SPECIAL 164スレ目【スマブラ】 (432)
946: 【俳優】船越英一郎、不起訴の元妻・松居一代を許す 「宥恕する」代理人弁護士が発表 (429)
952: 【自民総裁選】石破氏「党内が一色ではないことは示せた。多くの支持をいただいたので、政権に反映されるようにしていく」(衆鳥取1区) (428)
1004: 【mobage】アイドルマスターシンデレラガールズ24046人目 (427)
2569: 【悲報】 Twitterで有名なリベラル論客、娘自慢&インテリアピールが露骨過ぎて炎上 仲間からも拒絶される [582136955] (427)
13: 【画像】バンナムさん、完全に桃鉄のゲームを作ってしまう [373996372] (422)
1009: 【京都】旧陸軍戦闘機「屠龍」プラモ、年末発売へ 搭乗員の故梅田春雄さんの思い継ぐ (421)
1000: 艦これ愚痴スレ Part 1349 (418)
15: 【敗れても存在感】石破氏が島根で圧勝 他7県も安倍氏を上回り「実質勝利」へ (410)
44: キラキラハッピー★ ひらけ!ここたま 第3話 Part2 (403)
291: 安価で絵描きたい (396)
2786: 西野卒業 (396)
2679: 【速報】 PS+、来月のフリープレイは『仁王』&『ディアブロ3』 [535252979] (395)
939: 【仙台交番襲撃】警官* 刺* 殺、心臓まで傷が達し失血死 相沢悠太容疑者(21)の強い殺意か (391)
977: 【小川榮太郎】新潮45に掲載された「LGBTの権利を保障しろというなら痴漢症候群の触る権利を社会は保障すべき」に批判殺到★10 (388)
18: NHK BSプレミアム 6398 (385)
91: ■■■明日の日経平均を予想するスレ26478■■■ (385)
996: 水曜どうでしょうのこのシリーズは見とけってやつある? (383)
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掌蹠角化症の人いる? (300)

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